1張輪椅,3口之家,2000多個日日夜夜——8個月重癥監(jiān)護,3個月病危警告,2年康復(fù)治療;90天,28個國家,60余座城市,35000公里路程……這是他們仨共同經(jīng)歷的生命故事。折翼女孩易懿用僅能活動的小拇指敲下了自己及家人在艱難歲月里磨煉、成長的心路歷程:留學前夕遭遇嚴重車禍,她高位癱瘓;跌落人生谷底,父母是她不離不棄的后盾;在生死邊緣掙扎1000多天,她沒有放棄活著的希望;通過了幾乎不可能被批準的出國簽證,全家人開始了一段不可思議的“侶行”。3 個最脆弱的生命支點撐起了最穩(wěn)定的家庭三角,用對彼此的愛、鼓勵和包容走完了一段重生之旅。作者聊美食,談時尚,討論生死、傷痛、尋找和幸福的人生哲學,行文飽含著炙熱的激情和濃濃的父/母女深情。 作者簡介: “前生”叫“劉燚”,信賴味覺的85后射手女,書蟲、碼字愛好者及“冷笑話大王”。一直想做個“上得了廳堂,下得了廚房”的“人生贏家”,卻在留學前夕遭遇車禍,導致高位截癱,成了名副其實的“坐家”。8個月重癥監(jiān)護期間,她收到過無數(shù)張病危通知單;脾臟被摘除,氣管被切開,她無法進食也無法正常呼吸;第一次撤掉呼吸機,她差點兒丟了小命;兩年后出院,她的身體失去了溫度調(diào)節(jié)功能;“再上路”行走歐洲90天,她要面對種種不便……她是輪椅上最美的“行者”,她在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)發(fā)表的文字感動了無數(shù)年輕人;她用僅能活動的小拇指敲下的博文、短評、游記、歌詞達30余萬字;她的故事將給8500萬傷友帶去溫暖;現(xiàn)為多家知名雜志供稿。她說:“無法站得更高,就讓心變得夠?qū)!薄敖袷馈庇妹耙总病,取自《易?jīng)》“君子以懿文德”,原來的“燚”已“易”,目標是當好四六不靠的“爛牌莊莊主”,只求雖“敗”猶榮。 目錄: 目錄: SitOntheRoad·Route0 【春至,急相爭艷。待,未夏前,化作荼蘼。】 寫在最前 【這不是序! 逃避,還是告別? 不怕路遠,只怕心苦 SitOntheRoad·Route1 【丟掉執(zhí)念,懷抱希望“再上路”!磕 錄 Sit On the Road·Route 0 【春至,急相爭艷。待,未夏前,化作荼蘼。 】寫在最前【這不是序!刻颖,還是告別?不怕路遠,只怕心苦 Sit On the Road·Route 1 【丟掉執(zhí)念,懷抱希望“再上路”! 連“呼吸”都成為一種幸運不畏遠方,只為遇見不求感同身受,唯愿冷暖自知唯是巴黎:給“完美”留個出口那些消失的朋友,各自珍重一場游戲,一場夢【世界那么美好,怎么舍得死! 驚艷的味道,需要自己尋找 感謝生命的美意途徑波爾圖,杯酒品人生一座城,因真善而美世界那么大,心安處即是家安道爾印象:不慌不忙,不急不躁【即便剎那綻放,也可成為永恒。】 藍白色的凋敝,誰來償還?關(guān)于愛情:心有所歸,便無所懼所有相遇,緣分都來之不易 Sit On the Road·Route 2 【苦歸塵土,清風自來!克械摹盃拷O”,都要自己整理古典浪漫,讓漫步變成流浪生與死,何敢輕談經(jīng)歷磨難,才有建造天堂的力量理性的溫情因為曾經(jīng)失去,所以倍加珍惜【以心當墨,也許有憾,但求無悔。】把指尖的溫度留給自己掙脫還是融合?永無止境的命題誰來庇護,誰來救贖?把生命當作信仰放大細微處的美好精神上的充實·心靈上的寧靜再華麗的辭藻也抵不過“母親”不離不棄,唯有深重的母愛相逢何必曾相識《美人魚》,流血的“童話” 錯過了青春?那就認真老去 Sit On the Road·Route 3 【慢慢來,讓靈魂跟上腳步! 每個女孩兒夢里都住著一個“至尊寶”大多時候我們只是匆匆過客平和背后,總有旁人看不到的憂傷忘卻是最好的解藥為什么是遠方發(fā)現(xiàn)未知的自己【路過全世界,你值得擁有更好的! 愛上生命中的不完美做一個匍匐前行的勇士相遇屋檐下,只因為羅馬 不許愿,凡事皆會有交代父愛·背影身后有個人叫父親多變的面具·不忘的初心當眼淚流干【心系當下,由此安詳! 即便只是暫短駐足茜茜公主,你幸福嗎?最后的旅程終將回歸后記。 附錄:他們說。 不離不棄,唯有深重的母愛 車禍的那一晚我不愿意重提,在這里我也不想細說是怎么發(fā)生的。幾度昏迷和輾轉(zhuǎn)來到醫(yī)院急診室的時候,憑借平時自己看書所掌握的醫(yī)學常識, 在醫(yī)生大致檢查時我已經(jīng)猜到是高位截癱的結(jié)果了。有護士趁我清醒詢問我家屬的聯(lián)系方式,我下意識地怕父母擔心隨便報了自己的電話號碼,我知道這個號碼現(xiàn)在肯定打不通。不知過了多久我又從昏迷中醒來開始吐血,我明白自己可能有一只腳已經(jīng)邁向死亡,這才告訴了醫(yī)護人員父母的電話。幾個小時以后,因為失血過多我已經(jīng)昏昏沉沉,恍惚地看到母親一邊哭泣一邊顫抖地拉著我身邊的醫(yī)生求他們救救我,父親的襯衫已經(jīng)濕透,跑前跑后地簽著各種字辦理手續(xù)。兩個害怕失去孩子的人驚慌失措,幾十層樓的醫(yī)院爬樓梯不知跑了多少臺階,根本沒有想起要坐電梯。我就是覺得困,想睡覺,我不停地被喚起,含著滿嘴的血對父母說:“爸爸媽媽對不起,我愛你們,我堅持不住了,要先走了!甭犉饋硐袷莿”纠锾崆皩懞玫呐_詞,但我還是做好了告別的準備,那一刻不是恐懼,而是無法控制的無奈。如果當時沒有搶救過來,這大概是我留在世上的最后一句話。接下來的十幾個小時我已經(jīng)毫無意識,因為腹腔內(nèi)臟大面積破損,開腹手術(shù)縫合了肺、胃、肝臟和腎臟,但是我出手術(shù)室的時候,身體里已經(jīng)沒有了脾臟。脾臟一旦破損是無法縫合的,只有摘除。后來母親給我講過兩次醫(yī)生把摘除的脾臟端出手術(shù)室的情形,她說鮮紅的脾臟放在托盤里,她哭著用手撥著上面的裂痕,問醫(yī)生就破了這么一點為什么不能縫上,就這么隨隨便便地把我家姑娘的脾臟摘除掉,以后她沒有了怎么辦。母親講這些的時候我已經(jīng)是我受傷好幾年之后了,接著她會嘆口氣說人的承受力真強,以前看你手上破個皮兒我都要心疼半天,如今看坐在輪椅上的你傷得體無完膚,不也就慢慢接受了。受傷后剛開始的日子對母親來說是最難熬的,沒緩過神兒的我反倒在那段時間體會不到痛苦。在重癥監(jiān)護室的8 個月時間里,頭3 個月一直都是掛著病危警告,醫(yī)生已經(jīng)顧不得一張張地下病危通知書,干脆就寫在ICU 的備忘公告欄上——36 床病危,護士長擦掉“病!弊舟E的那一天還專門恭喜我說病危已經(jīng)去掉了,會越來越好的。母親承受不了渾身插滿儀器的我躺在病床上的既定事實,在醫(yī)院陪床的時間很少,只是惶然地守在醫(yī)院旁邊的賓館里。后來她對我說每一次踏進醫(yī)院的大門,兩條腿都像踩了棉花一樣發(fā)軟,害怕再也見不到我。第一次試圖撤掉呼吸機,我差點兒又丟了小命,搶救時護工阿姨讓父親趕緊把母親叫來,說是怎么也要見最后一面。又一次從死神那里串門回來剛剛有意識,就感覺到母親緊緊地抱著我,她不停地在念叨讓我快醒過來,醒了想去哪兒她都陪我去,還能繼續(xù)去英國上學。氣管切開發(fā)不出聲音,我吃力地用口型說媽媽我好累,堅持不下去了。母親看明白了喊著要堅持,你不能把媽媽丟下。雖然這幾年的日子并不好過,有時候也會覺得生不如死,但是每每想到那個場景我都慶幸熬過了死亡,不是為了自己,而是想到假如當時我死了母親送走我的樣子。有一段時間她逃避我,抑郁癥越來越嚴重,剛開始去逛街瘋狂地買東西,看到街上的母女有說有笑互相攙扶, 她就在街上邊走邊哭。后來她就去很遠的地方旅行,穿著我的衣服照了很多照片,回來給我買一大堆用得上和用不上東西。起初我以為她不愿意陪在我身邊,所以生她氣不接她的電話,再后來才慢慢理解她到底有多痛苦。母親是我見過的女人中極理智的,但是脾氣上來說話像刀子一樣可以句句戳到你最疼的地方。盡管刀子嘴豆腐心,也絕對是管殺不管埋的風格,至于能不能消化她發(fā)出的飆就要看自己腸胃的本事了,我和父親雖然已經(jīng)經(jīng)過長年累月的鍛煉,但有時候還是會被她噎得夠嗆。半年后有專家來醫(yī)院給我做傷殘鑒定,結(jié)果出來以后母親顫抖地拿著報告書站在我的病床前,用力地扔在我的身上說你看把你自己“造”成什么樣了,一級傷殘,完全需要護理, 你說你活著對社會還有什么價值。當時的我還無法坦然地接受母親把“癱瘓” 和“殘疾”這樣的詞語加在我身上,但她沒有像其他母親一樣溫柔地避免, 而是以最快、最直接的方式讓我接受現(xiàn)實。母親總是用簡單得看似殘忍的方式試圖降低任何有可能給我?guī)淼膫。我從麻醉中蘇醒的第二天母親就說我的腹部有一道縫了快30 針的傷疤,8 年之內(nèi)都不能懷孕生子,不然會裂開。我當時沒有在意,但是后來看到自己的傷疤是在上腹,至今我都猜想大概是因為她對我的病情已經(jīng)了解,覺得我已經(jīng)只有很小的概率像其他女孩子一樣正常生活,所以在心里給自己設(shè)定了一個希望我能奇跡般好起來的期限,我也從來沒有跟母親求證她當時這么說的用意。當時有一個剛剛在一起不久的男朋友,也許是感情正處于升溫期,他對我母親說了很多感人的話,但是母親直截了當?shù)馗嬖V他不要給我任何希望, 因為對我來說希望越大以后的傷害也就越深,現(xiàn)在我已經(jīng)渾身是傷,她不想讓我以后心理上再經(jīng)歷痛苦。人之常情,他自然是慢慢地淡出我的病房,在我唯一一次當著母親的面為感情難過的時候,母親只冷冷地說你現(xiàn)在沒資格哭。兩年后我出院,因為神經(jīng)系統(tǒng)失去了溫度調(diào)節(jié)功能,變得特別怕冷。母親陪我去三亞調(diào)養(yǎng),她推著我在海邊散步的時候,我們會一起聊天。有一次她小心翼翼地問我跟前男友還有沒有聯(lián)系,我說沒有。她說她在年輕的時候看過一部電影,電影里的女主角是一個非常漂亮而且很有才華的女孩兒,但是她眼睛受傷再也看不見東西,跟她的母親生活在一起。即便是這樣女主角身邊也不乏追求她的年輕男子,都被她的母親拒之門外。直到有一天她跟一個男子相愛,男孩子也許下了承諾表明了決心說要照顧她一輩子,她的母親只好放手同意他們在一起。在約好帶女孩兒走的那一天,女孩兒的母親收拾好行李送她去約定的地點,可是等了一天只等到一個陌生人送來的書信,信上寫著男子的抱歉,男子說他無法承擔如此重的責任。最后電影里的母親拉著女兒的手說,跟媽媽一起回家吧。母親淡淡地講著,我默默地聽著,我知道母親是什么意思,我也知道只有母親才會對我不離不棄。對于一個從活蹦亂跳變成無法支配骨骼和肌肉的年輕女孩兒來說,這或許是一輩子都無法完全接受的改變。習慣把輪椅當作自己生活中最必不可少的輔助并不是一件容易的事,它是我最痛恨又最親密的陪伴。最開始我討厭坐在輪椅上出門,幾乎是完全拒絕以這樣的方式代步。很多陌生的路人會好奇地盯著輪椅上年輕的我,有人會關(guān)切地詢問,也有人會好事地打聽,嘖嘖地說我真不幸。更讓人哭笑不得的是缺乏醫(yī)學常識的路人會問我是不是因為在保胎所以坐著輪椅出來溜達。我只能像一個罪孽深重的犯人盡量地把頭低下來避免令人尷尬的目光,越是這樣就越抗拒出門。母親先是引導后是引誘, 最后因為我的無動于衷強行推著我離開房間。在她看來,我必須接受自己的現(xiàn)狀才能好好繼續(xù)改變后的生活,其實那時候連她自己都不習慣用推著我的方式跟我一起外出,但是她比我勇敢,也會大方地跟陌生人講我為什么坐在輪椅上。生死未卜的搶救期間,很多人得知我未來的癱瘓結(jié)局勸說母親放棄,因為覺得即便是救活也沒有太大意義,還有人建議母親領(lǐng)養(yǎng)一個孩子。不難理解他們的想法,因為相對于失獨的父母,他們除了要面對心理的煎熬和今后老無所依的現(xiàn)實以外,還要牽掛無法獨立生存的子女。母親很討厭別人對她提起這樣的話題,有時候她也會把這些告訴我,然后我陪著她一起生氣。在她眼里沒人可以取代我,或者說她再也不想承擔為人母的傷痛。面對突如其來的打擊總是需要一個心理接受的過程,而這個過程是很艱難的。母親對我的感情從純粹的愛變得復(fù)雜,夾雜著疼惜、失望、責備和怨恨,我從她的驕傲變成她必須要承擔的重擔,除了理解和無力改變我只有靜靜地聽著所有的不滿。曾經(jīng)有一段時間我覺得母親不再愛我,其實不是不愛,只是這份愛里混合了混雜不清的成分,讓它看起來不那么清澈透明。這種無法言傳的感情是旁人不能輕易理解的,只有我和母親心知肚明。這一次母親沒有像我小時候那樣為了生計而放下我,她開始減少代理案件的數(shù)量,慢慢地遠離工作,幾乎所有的時間都陪在我身邊。一開始她很不習慣,從前利益往來的朋友圈也漸漸消失,她心中所有的不甘常;鲬嵟。我很能理解她心中的那份落差感,其實她一直對我的要求都不高,母親在社會上毫無背景獨自摸爬滾打許多年,她明白女孩子靠自己奮斗創(chuàng)事業(yè)是多么艱辛的事,所以只希望我多讀點書,然后平平安安過最簡單的日子,不求大富大貴,只要衣食無憂。然而,她一直捧在手心里的女兒如今變成了完全不能自理的癱瘓,她一直視為心中安慰的寄托變成了到死都無法放下的牽掛, 哪里還有比憤怒更好的發(fā)泄方式。生活和時間是最好的砂紙,不知不覺中便能把一切棱角磨平。因為我的身體狀況不好,母親一直想方設(shè)法變著花樣做一些我愛吃的飯菜,她既不希望我長得太胖,又想讓我營養(yǎng)均衡,F(xiàn)在她只會開玩笑地說我徹底把她從一個大律師變成了老媽子,每天給我做飯、洗涮的時間都快趕上8 小時工作日的保姆了。母親這一生的付出和努力都是為了我, 而我卻親手將她自己建立起來的驕傲毀滅,我的人生命運在她看來就是她的命運,我的悲慘就是她的悲慘。是母親決定陪我一起完成這次長途旅行,她總說趁她和父親還走得動就要帶著我一起走,不然等他們走不動的時候就沒人能夠陪著我去想去的地方了。一場大病足以讓一個家庭遭受經(jīng)濟打擊,肇事者的賠償比起大筆的治療和康復(fù)花銷簡直是杯水車薪,而且那筆賠償費還遲遲未付清,更不用提我喪失勞動能力后的生活保障了。母親為了救我花掉了積蓄,家里還剩下原來特意為我留學存的一筆教育儲蓄,她征求我的意見是否愿意拿出來支付旅行的費用,抑或是取消旅行留給我用于生活。我想讀萬卷書和行萬里路也算是殊途同歸,于是,便有了這次旅行。母親希望我快樂,希望所有健康人能體會到的快樂我都能擁有,希望我能看到更廣闊的世界,希望我能拖著不自由的身體擁有自由的精神。每一個在苦難中煎熬的人身后肯定有一個無比強大的后盾,我的這個后盾就是母親。1880 年出生的海倫·凱勒在那樣的年代還能接受教育,鼓勵了無數(shù)的人,最偉大的并不是她自己,而是她開明的父母和為了她奉獻一生的沙利文老師,這些在身后默默支持和付出的后盾才造就了一個看不見、聽不著的英雄般的人物。而我作為最普普通通的一個高位截癱者,能坐著輪椅看遍幾萬里之外的風景,正是因為我幸運地有一位偉大開明的母親! 現(xiàn)在每天都和父母在一起,雖然他們寧愿我健康地遠在天邊,可是也只能以至少還活在他們身邊這樣的理由安慰自己。母親說她年紀大了腦子越來越不好用,以后她就是我的手腳,我就是她的大腦。在看不到一絲曙光的漫漫長夜里,還有什么比母愛更溫暖?
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