“我想讓你們都停一下，真正思考一下沒有聲音，沒有任何其他溝通方式的世界。”
——馬丁·皮斯托留斯當(dāng)你醒來后，你已變成魂魄，但你還不知自己已經(jīng)死了，怎么辦？
每個人的身體，無非是一把無法逃脫的枷鎖�！妒дZ者》是一個真實的故事，也是一部自傳體的小說�！妒дZ者》講述了馬丁歷經(jīng)十余年，在疾病與孤獨的抗爭中，如何表達出自己聲音，和這個世界重建聯(lián)系的感人故事。
12歲那年，馬丁得了一種怪病，從此他失去了語言和行動能力，他試圖與外界溝通，但沒有人注意到這一點，沒有人知道這個看似僵化的軀殼里藏著一個鮮活的靈魂。
每一次醒來，馬丁都希望自己是漂在半空中的魂魄，這樣就可以逃離身出捆綁他身體的這副枷鎖。馬丁在自我封閉的世界里靠著幻想、聆聽、觀察這個世界，直到他開口說話的那一天……
作者簡介：
馬丁·皮斯托留斯（MartinPistorius）1975年，馬丁?皮斯托留斯生于南非約翰內(nèi)斯堡。12歲那年，他患上一種未知疾病，無法說話，必須坐在輪椅上，在療養(yǎng)院度過了14年。2001年，馬丁通過電腦開始學(xué)習(xí)溝通，交朋友，改變自己的生活。2008年，他遇到了生命中的至愛喬安娜，并且移民去了英國。2009年他們結(jié)婚，2010年馬丁開始自己創(chuàng)業(yè)。
馬丁說自己是個怪胎，有惡作劇的幽默感，并且喜歡技術(shù)。他喜歡動物，喜歡攝影，喜歡看板球賽和F1賽車，喜歡看電影聽音樂，喜歡和朋友在一起，而最最喜歡的，是和妻子在一起。
目錄：
楔子希望之鳥
1倒數(shù)開始
2絕命深淵
3行走在海面
4囚籠之徒
5維娜的呼喚
6現(xiàn)在蘇醒
7爸爸和媽媽
8蝴蝶效應(yīng)
9開始和結(jié)束
10天天年年
11孤獨通道
12生與死
13我一定得死
14想象的世界楔子 希望之鳥
1倒數(shù)開始
2絕命深淵
3行走在海面
4囚籠之徒
5維娜的呼喚
6現(xiàn)在蘇醒
7爸爸和媽媽
8蝴蝶效應(yīng)
9開始和結(jié)束
10天天年年
11孤獨通道
12生與死
13我一定得死
14想象的世界
15主宰一個煎蛋
16心碎的秘密
17咬人的快樂
18三大憤怒
19孔雀的羽毛
20敢于做夢
21她的秘密
22破繭的微笑
23無法拒絕的邀請
24一步之遙
25海中的絕望
26困獸夢靨
27天秤座的聚會
28他們的愛情
29信仰治療師
30一輩子的安靜
31國王的演講
32看看這個世界
33甩不掉的恐懼
34潘多拉
35回閃
36黑暗的往事
37無止境的逃脫
38新朋友
39它很快樂
40爺爺和奶奶
41永不消失的愛
42我和我的世界
43你好，陌生人
44只若初見
45迪士尼的約會
46等待真我
47獅子的心
48無關(guān)邏輯與臆想
49糖和鹽
50墜入生活
51玻璃瓶的沙子
52遲到的告別
53回到倫敦
54在一起
55選擇障礙
56金格和佛瑞德
57受傷的野獸
58在路口
59好消息的坦白
60熱氣球
61八歲的圣誕禮物
62再見，失語者
63等待
64約
致謝 楔子 希望之鳥
電視上又演《紫色小恐龍班尼》①了。我討厭班尼和它的主題曲——它跟《揚基歌》②完全是同一個調(diào)子。
電視里，孩子們開心地跳到紫色大恐龍的懷里。我無聊地看了看四周，這房間里的孩子們都一動不動地躺在地上，或是癱在椅子里。要不是有根帶子綁著，我也會癱在里面。從生理上來說，我和這些孩子一樣，身體成為我無法逃脫的枷鎖：我想說話，但嗓子發(fā)不出聲音；我想挪一下胳膊，可這也是徒勞。
我同這些孩子只有一點區(qū)別：我的思想試圖掙脫束縛，它既可以跳躍也可以俯沖，既可以前滾翻也可以側(cè)翻，在灰色世界里劃出一道閃耀的光芒。但沒人知道這一點，因為我無法告訴任何人。他們都以為我空有一具軀殼，所以在過去的九年里，我只能日復(fù)一日地坐在這里看《紫色小恐龍班尼》或《獅子王》。我以為這已經(jīng)夠糟糕了，不料后來又出了《天線寶寶》。
我二十五歲了，但對過去的記憶僅始于蘇醒的那一刻，之前的事情全都不記得了。黑暗中，我感到好像有幾束光照來，然后就聽到人們談?wù)撐业氖鶜q生日，他們還在商量是否要把我下巴上的胡楂兒剃掉。聽到他們說的話我很害怕，因為我雖然對過去沒有記憶，也沒有感覺，但很肯定我當(dāng)時還是一個孩子，而他們談?wù)摰膮s是一個半大的小伙子。我開始想起，每天晚上我都會見到爸爸媽媽和弟弟妹妹，然后才慢慢發(fā)現(xiàn)他們說的就是我。
我不知道你有沒有看過這種電影情節(jié)：一個人醒來后已經(jīng)變成了魂魄，但他還不知道自己已經(jīng)死了。我當(dāng)時就是這種情況，因為人們似乎看不見我，而我卻不知道這一切是怎么回事。不管我試著怎么努力呼喊和懇求，都沒有人注意我。我的靈魂被困在了一具無用的軀體里，手腳不聽使喚，喉嚨也發(fā)不出聲音。我無法發(fā)出任何信號或聲音讓人們知道我其實已經(jīng)恢復(fù)了意識。我只是個隱形人——一個靈魂而已。
因此，隨著生命在一天天重復(fù)不變的日子里慢慢逝去，我學(xué)著將自己的秘密放在心里，默默地看著周圍的世界。重獲意識已有九年了，在這段時間里我用自己唯一的所有——我的思想，來逃脫現(xiàn)實，體驗了無盡絕望的痛苦和幻想奇境的美妙。
在遇到維娜之前，事情一直都是這樣的。而至今只有她懷疑在我體內(nèi)還隱藏著活躍的意識。維娜相信我對于事物的理解超乎任何人的想象。明天她會帶我去一個專門的醫(yī)療中心，因唐氏綜合征①、自閉癥、腦腫瘤和中風(fēng)而不能說話的患者，都可以在他們的幫助下進行交流。
我仍然有些不敢相信這會將我從軀殼深處釋放出來。我的靈魂已經(jīng)被深鎖在軀體中——很長時間之后，我才接受了這令人難以想象的事實。而現(xiàn)在，我的命運可能就此改變，我還真的有些不敢去想。但不管多么恐懼，當(dāng)想到終于會有人意識到我的存在時，我感到希望之鳥開始在我心里張開羽翼。
1 倒數(shù)開始
每天我都待在護理中心。它位于南非一座大城市的郊區(qū)，幾小時路程之外就是一座山，山上滿是黃色灌木叢。獅子四處尋找獵物，土狼對其剩下的腐肉虎視眈眈，最后禿鷲也希望能從骨頭上啄下最后幾絲碎肉。沒有任何浪費，動物王國這一完美的生死循環(huán)過程和時間一般永無止息。
對于時間的無限性我已了如指掌，而且已學(xué)會沉迷其中。無論是一天還是一個星期，我都可以閉上眼睛，沉下心來什么都不去想。這樣他們每天就只是在給一具空洞的形骸洗澡、喂食，并且把他從輪椅上挪到床上。有時我也會專注于視線范圍內(nèi)這巴掌大的地方所發(fā)生的事情。地面上螞蟻生活的世界充滿了戰(zhàn)爭和沖突，一刻也不停歇。其血腥和殘酷程度絲毫不輸于任何人類的爭斗歷史，卻只有我一個見證人。
我還學(xué)會了自己計算而不是被動地接受時間。雖然很少看見時鐘，但我從陽光和影子在周圍的移動中學(xué)會了辨別時間，只要有人問時間，我都能記住那個時間點陽光落下時照在什么位置。在護理中心我有無盡的時間，我便用一些固定的時間點：早晨十點喝早茶，十一點半吃午餐，下午三點喝下午茶，將計算時間的技能練得爐火純青——畢竟我有太多機會練習(xí)了。
這也就是說，現(xiàn)在的我可以直面每一天，用分鐘或小時在心里倒計時。數(shù)字寂靜的聲音充滿我的內(nèi)心：一和四的發(fā)音綿長優(yōu)美，二和八則短促有力。像這樣消遣了一個星期后，我開始感激這兒的燦爛陽光。如果生在冰島，我絕不可能會辨別時間。如果真是那樣的話，我每天就只能放任時間對我進行無休止地沖刷，像海灘上的卵石般一點點被腐蝕掉。
我知道冰島有漫長的黑夜和短暫的白天，也知道土狼和禿鷲會先后去吃獅子吃剩的腐肉，但我也很奇怪自己為什么會知道這些。因為沒人給我上過課，或是讀書給我聽，只有每次當(dāng)電視或收音機開著時，我才能沉浸于其中，如饑似渴地獲得信息——那聲音就像通往遍地黃金的彩虹路①，引領(lǐng)我走向外部世界。所以我想，是不是得病之前我就已經(jīng)知道這些事情了。疾病損害了我的身體，但對思想的損害卻只是暫時的。
時間已過正午，也就是說不到五個小時后，爸爸就會來接我了。這是我每天最開心的時刻，因為下午五點他來了之后，我就不用待在護理中心了。有時媽媽工作結(jié)束得早，會在兩點來接我，這時候，我簡直無法形容自己有多激動。
我開始倒數(shù)了——一秒一秒，一分一分，一個小時——我希望這樣數(shù)著，爸爸就能快點兒來接我。
1、2、3、4、5……
希望在回去的路上爸爸能打開收音機，這樣我們就能一起聽板球賽了。
投球手擊中三柱門時爸爸有時會大喊：“出局！”
弟弟打電腦游戲時也會很激動。有時他會飛快地按著手柄尖叫：“升級了！”
他們都不知道我多么珍惜這些時刻。如果擊中了6分球，爸爸會歡呼雀躍；為了在游戲中得高分，弟弟常常會眉頭緊鎖。這個時候我會靜靜地設(shè)想，如果我能說話，我要說些什么笑話，或者和他們一起叫喊些什么。在這些難得的時刻，我不再覺得自己是一個旁觀者。
我希望爸爸快來。
33、34、35……
今天我感覺身體很沉，身上綁著的那根帶子透過衣服像刀割一般勒著我。右半邊屁股好疼。要是有人能過來把我放平，讓我躺下就好了。連續(xù)坐上幾個小時，可一點兒都不像你想的那么輕松。動畫片里經(jīng)常會有人從山峰摔下，屁股著地——然后摔成碎片。我也有這種感覺，就好像我被摔成了幾百萬個碎片，每個碎片都疼得要死�？梢姰�(dāng)承受到無法承受的重量時，身體就會變得疼痛萬分。
57、58、59，一分鐘了。
還有四小時五十九分鐘。
1、2、3、4、5……
雖然努力在數(shù)，可屁股上的疼痛仍在不停地折磨著我，使我無法專心。我想到了摔下山谷的卡通人物。有時真希望我能像他們一樣摔在地上，屁股碎成幾瓣�；蛟S那時，我也會和他們一樣奇跡般地跳起來，所有傷痛都立刻痊愈，然后又能跑跑跳跳了。
2 絕命深淵
十二歲之前，我是一個正常的小男孩。雖然可能比其他男孩更害羞一些，也沒有他們那么調(diào)皮，可我一直開心健康地生活著。我最喜歡擺弄一些電子物件，并且在這方面很有天賦。媽媽很信任我，在我十一歲的時候就讓我修插座，那時我已有好多年自己連接電路的經(jīng)驗了。我還在爸媽電腦里裝了一個重置鍵，在自己臥室里安了一套報警系統(tǒng)，讓弟弟戴維和妹妹金進不去，他們都很想入侵我的樂高玩具小王國。但是除了爸媽之外，我只允許我們家的小黃狗波克進我的臥室——我到哪兒它都跟著我。
這些年來，我和別人有過無數(shù)次會面，每次我都會豎起耳朵聆聽，所以獲得了不少信息。例如，1988年1月，我一放學(xué)回到家就開始抱怨嗓子疼，從那以后，我就再沒有去上過學(xué)。隨后的幾個月，我不再吃飯，每天沒日沒夜地睡覺，一走路腿就特別疼。當(dāng)我不再使用自己的身體時，它就開始變得虛弱；而我的大腦也是如此：開始我忘記了一些事情，后來我想不起來一些日常事務(wù)，如要給我的盆栽樹澆水，最后，我連人都不認識了。
爸爸媽媽讓我隨身帶著一個全家福相框，幫我記住家人。每天爸爸去上班，媽媽瓊都會給我播放爸爸羅德尼的視頻。他們希望能通過重復(fù)印象的方式幫助我記憶，但這根本沒用。慢慢地，我忘了自己是誰，身在何處。而語言能力也在退化。一年后，我在醫(yī)院病床上說了最后一句話。
我問媽媽：“什么時候回家��？”
我的肌肉不再被使用，四肢開始痙攣，手腳像動物爪子一樣向內(nèi)蜷曲，并且喪失了一切記憶。我的體重直線下滑，為了不讓我餓著，他們會叫醒我，喂我吃飯。爸爸扶著我，媽媽把食物用湯匙送到我嘴里，我全憑本能吞下去。除此之外，我一動不動，對什么都沒反應(yīng)。人雖然醒著，卻處于昏迷狀態(tài)中。沒人知道為什么，醫(yī)生也無法診斷出病因。
開始，內(nèi)科醫(yī)生認為我的病緣于心理，所以讓我在精神病科看了幾個星期。心理學(xué)家沒能說服我吃東西或喝水，最后我還因為脫水被送到了急診室。這時，他們才認可我的病是生理問題，而非心理問題。所以接下來他們又給我做了腦部斷層掃描、腦電圖、核磁共振成像和血液檢驗。然后他們把我當(dāng)做結(jié)核病和隱球菌腦膜炎患者來治療。但最后仍沒有確切的診斷結(jié)果。大家也做了很多藥物療法的嘗試：氯化鎂和鉀、兩性霉素和氨西林，但都沒有效果。我的病遠非藥物能夠治療。我像在惡龍的巢穴迷了路，沒有人能救得了我。
爸媽只能眼睜睜地看著我每天離他們遠去：他們想讓我走路，但因為我的腿變得越來越虛弱，我必須有人扶著才能走；他們帶我去了南非所有的醫(yī)院，作了無數(shù)次檢查，最后仍沒有結(jié)果；在絕望之中他們給美國、加拿大和英國的專家寫信，但就連這些醫(yī)療專家也表示無能為力，因為南非的醫(yī)生確實已經(jīng)做了所有的努力。
一年后，醫(yī)生們終于放棄，認為已找不出任何治療方案。得到的唯一結(jié)論就是，我患的是退化性神經(jīng)紊亂，病因和病情發(fā)展無從得知。他們建議爸媽把我送進護理機構(gòu)，不再進行治療。醫(yī)療專家們?nèi)鐚嵏嬖V他們，我只能等死了，而只有死亡才能讓我們所有人都解脫——他們非常禮貌但又很堅決地拒絕再對我負任何責(zé)任。
因此爸媽把我?guī)Щ丶伊�。媽媽放棄了放射影像技師的工作，每天在家照顧我。爸爸是一名機械工程師，他每天都工作到很晚，經(jīng)常是他回到家戴維和金都已經(jīng)睡著了。但總不能長期這樣下去。大約過了一年后，在我十四歲的時候他們決定把我送到日間護理中心——也就是現(xiàn)在我待的這家護理中心，每天晚上他們接我回家。
接下來的幾年，我的世界就是無邊際的黑暗。爸媽甚至一度把床墊直接鋪在起居室地板上，這樣一家人就都和我一樣地生活。他們希望這樣能離我近一些。但我當(dāng)時的身體只是一具空殼，什么事情都不知道。直到有一天，我開始恢復(fù)意識。
3 行走在海面
我是在海底費力爬行的海洋生物。好黑，好冷，環(huán)繞我的只有黑暗。
但突然間頭頂隱約有光在微微閃爍，我不知道那是什么。
冥冥之中有個聲音告訴我，一定要努力觸摸到那閃爍的光。于是，我努力向上蹬腳，試圖觸摸到上面輕輕掠過的點點微光——水波起舞，光影變幻。
*
眼睛聚焦。看到踢腳線。我敢肯定這和平常的踢腳線不一樣，但我也很納悶自己是怎么知道的。
*
一抹輕柔掠過我的臉龐——是風(fēng)。
*
聞到了陽光的芬芳。
*
音樂聲忽高忽低。孩子們的歌聲時近時遠，時而清晰時而模糊，直到最后回歸寂靜。
*
視線里出現(xiàn)了一條毯子，我模糊地分辨出那是黑色、白色和棕色構(gòu)成的一團圖案。我盯著它，想看清到底是什么圖案，但是眼前又變成了一片漆黑。
*
有濕布擦在臉上，涼涼的。一只手扶正我的脖子，我感到臉頰因為抗拒而發(fā)熱。
“就一小會兒。”一個聲音響起，“你是個干凈的孩子，不是嗎？”
*
那些光顯得更亮了，離水面已越來越近。我想沖破水面，卻做不到。萬物都在動，我卻動不了。
*
聞到一股什么氣味。
我費力睜開沉重的雙眼。
一個小女孩正站在我面前。她裸著下身，手上涂滿了棕黃色，傻笑著要開門。
視線邊緣出現(xiàn)一雙腿，然后是一個聲音：“你要去哪兒，小瑪麗？”
然后就是關(guān)門的聲音和因為惡心而發(fā)出的聲音。
那個聲音叫道：“下次別再讓我碰到！看看我手上！”
小女孩大笑起來。她的興奮像廢棄海灘上的一陣海風(fēng)，在平整的沙灘上留下一個個溝槽。我能感到內(nèi)心因此而泛起的漣漪。
一個聲音。有人在說話。兩個關(guān)鍵詞。十六歲，死亡。
我不知道那是什么意思。
*
晚上醒來時發(fā)現(xiàn)我躺在自己床上——在家里�；璋抵�，我凝視著自己的房間。身旁是一排泰迪熊，腳邊也有東西——是波克。
一直纏繞身體的那種沉重感消失了，感覺自己好像在上升。我很困惑，因為這是現(xiàn)實，而不是在大海里。但我仍感到自己漂浮著，好像離開了身體，向臥室房頂飄去。
突然我意識到房間里并非只有我在。好多陌生面孔圍在我身邊。他們安慰我，讓我跟他們走。我忽然明白，沒有理由留下了。我一直努力想要觸到海平面卻總無法到達，太累了。我想放棄，就留在深海里，或者就隨這些陌生面孔一起遠去——隨便哪一個。
但這時腦子里突然出現(xiàn)一個想法：我不能離開家人。
他們難過是因為我。每次沖破海面的波浪，他們的悲傷都將我圍得密不透風(fēng)。如果我走了他們的生活就沒有了指望，我絕不能走。
一陣急促的呼吸，我睜開了眼。房間里又只剩我一個人了，剛才那些面孔全都消失了。
那是天使。
我決定要留下來。
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