“人們第一次見到我時,他們認(rèn)為我是白癡!薄 s瑟夫喬瓦內(nèi)克 作為法國第一位現(xiàn)身說法的自閉癥患者,約瑟夫喬瓦內(nèi)克在本書中講述他成長經(jīng)歷及心路歷程,展現(xiàn)自己真實的個性,讓讀者能夠一窺其謎樣生活以及與環(huán)境周遭的互動。這本自傳作品可以說是為廣大和他一樣因為自閉癥而飽受外界異樣眼光的患者們代言。他以自身的獨特經(jīng)歷,見證這個世界上除了“正!保有一樣?xùn)|西是“差異”。而自閉癥在他眼里更像是一種優(yōu)點,而不是一種缺陷。人類個性的復(fù)雜體現(xiàn)出各種各樣的特點,“自閉”也是一種特點,它們共同構(gòu)成世界的美麗與精彩。約瑟夫喬瓦內(nèi)克的自述,將讓有幸讀到這本書的人們獲得愛的啟示與力量。 作者簡介: [法]約瑟夫·喬瓦內(nèi)克從童年起的生活就比別人艱辛許多,他生于一個外來移民家庭,父母原籍捷克。6歲前不會說話,除了他的父母,所有人都認(rèn)為他是低能兒。在他的人生被視為一出悲劇,從小學(xué)、中學(xué)到大學(xué)都被同學(xué)欺侮、孤立和不理解的歲月中,他與“自閉癥”共同生活,同時展現(xiàn)了他學(xué)習(xí)語言的驚人天賦。如今使用包括法文、捷克文、德文、芬蘭文、英文、希伯來文、梵文、波斯文等多國語言,并取得哲學(xué)博士學(xué)位,更是一名出色的學(xué)者、作家。目前正在為巴黎市政府助理阿穆·布阿卡茲工作。 目錄: 推薦序一把自己設(shè)想為他人 推薦序二非凡的智者 導(dǎo)言與“自閉癥”共同生活 第1章童年 自閉癥患兒的早期教育 學(xué)校生活中的囧事 與同學(xué)們相處,課間休息時間 我與老師互不適應(yīng) 學(xué)校學(xué)習(xí),家庭學(xué)習(xí) 學(xué)習(xí)社會習(xí)俗,地獄般的校外生活 焦慮感及藏身處 推薦序一把自己設(shè)想為他人推薦序二非凡的智者導(dǎo)言與“自閉癥”共同生活第1章童年自閉癥患兒的早期教育學(xué)校生活中的囧事與同學(xué)們相處,課間休息時間我與老師互不適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí),家庭學(xué)習(xí) 學(xué)習(xí)社會習(xí)俗,地獄般的校外生活焦慮感及藏身處初中階段:嚴(yán)酷的環(huán)境 高中階段:成為更優(yōu)秀的學(xué)生第2章巴黎政治學(xué)院 自閉癥患者來到學(xué)院優(yōu)秀并混亂著社會化:如何逃脫巴西勒餐館?社交游戲離奇的故事和見習(xí)經(jīng)歷成為德國人?在巴黎政治學(xué)院的最后幾年販賣學(xué)者的集市第3章心理(一病人,一專家,一學(xué)者,一患者)短暫的時光以及小故事我的診斷第4章自閉癥,是什么?內(nèi)心的監(jiān)獄規(guī)則,就是規(guī)則與異性的交往眼神游戲,情緒游戲親吻和致意天真生性焦慮感官的問題非成文規(guī)定和困難學(xué)習(xí)社交規(guī)則謊言和社會規(guī)范社會等級寬容疲憊細節(jié)與整體思維的過于活躍和想法的流失快速和遲緩心理缺陷記憶力神童特殊的興趣刻板癥由工作電話的聲響造成的恐懼打電話寫電子郵件感情第5章我的毒癮母校及其紀(jì)律數(shù)學(xué)與歷史:如何變得文藝書籍簡單與復(fù)雜吞噬一切的圖書館和其他藏書處的危險回到書本從凡爾納到卡夫卡語言學(xué)習(xí)的初始階段多樣化巴黎東方語言文化學(xué)院再次被排斥第6章人是唯一的財富:朋友和工作有關(guān)方法的演講:從犯錯到被扇耳光,隨后是反擊交朋友自我保護孤獨反擊的藝術(shù):失業(yè)和我的第一份工作市政廳的會面未來和生存主義(就業(yè))研究第7章正常狀態(tài)中的反常,或為什么(不)正常成為正常人,是否必須簽訂浮士德契約?在墨菲斯托的作坊里,會變成什么?在自閉癥患者和正常人的國家中旅行如何擺脫自閉癥患者和其他疑難癥患者社會遺傳學(xué)精神不正常的人和嘲笑的關(guān)系反!膊、殘疾和瘋狂第8章社團生活:自閉癥的終極階段?老手和同路人:一場殺戮詼諧者、小丑和自閉癥患者對于自閉癥的兩種看法業(yè)余愛好者和職業(yè)生涯標(biāo)簽,身份有多少自閉癥患者?一段沉重的過往為什么要繼續(xù)做講座?當(dāng)記者介入其中有關(guān)法國自閉癥情況的一些思考有關(guān)法國自閉癥情況的無關(guān)緊要的新聞報道實用型研究的必要性結(jié)論自閉癥的特殊性是什么?病人及其拯救者幽默人類是復(fù)雜的一位法國自閉癥患者的一手證詞,他講述了自己的經(jīng)歷。帶著辛辣的幽默和驚人的誠實——這給他招致了一些挫折……他仔細地觀察我們的生存方式,以及他自己的生存方式。尤其不要錯過令人發(fā)笑的第三章,名為“心理(一病者,一專家,一學(xué)者,一患者)”。 ——讓-巴蒂斯特德蒙瓦隆《世界報》 他被認(rèn)為不適合進入小學(xué)預(yù)備班,但他后來卻畢業(yè)于巴黎政治學(xué)院,如今是哲學(xué)博士,能流利地說7門語言。對于在幼兒園、小學(xué)和中學(xué)里被伙伴們毆打的他而言,這是一個完美的報復(fù)。 ——伊莎貝爾納塔夫《費加羅報》 “你能獲得諾貝爾獎,但卻不知道如何以適當(dāng)?shù)纳缃环绞絾柡。這是兩種完全不同的能力!碑(dāng)電視觀眾今晚在《雨果的大腦》中聽到約瑟夫喬瓦內(nèi)克這么說時,他們可能會 一位法國自閉癥患者的一手證詞,他講述了自己的經(jīng)歷。帶著辛辣的幽默和驚人的誠實——這給他招致了一些挫折……他仔細地觀察我們的生存方式,以及他自己的生存方式。尤其不要錯過令人發(fā)笑的第三章,名為“心理(一病者,一專家,一學(xué)者,一患者)”!-巴蒂斯特德蒙瓦隆《世界報》他被認(rèn)為不適合進入小學(xué)預(yù)備班,但他后來卻畢業(yè)于巴黎政治學(xué)院,如今是哲學(xué)博士,能流利地說7門語言。對于在幼兒園、小學(xué)和中學(xué)里被伙伴們毆打的他而言,這是一個完美的報復(fù)。——伊莎貝爾納塔夫《費加羅報》“你能獲得諾貝爾獎,但卻不知道如何以適當(dāng)?shù)纳缃环绞絾柡。這是兩種完全不同的能力!碑(dāng)電視觀眾今晚在《雨果的大腦》中聽到約瑟夫喬瓦內(nèi)克這么說時,他們可能會更好地理解自閉癥患者!瘟漳鹊系习!栋屠枞藞蟆啡缃,約瑟夫喬瓦內(nèi)克仍然害怕人群,打電話也仍是個考驗……但他從未放棄過,他舉辦講座,接受采訪,在紀(jì)錄片中充當(dāng)發(fā)言人,是為了讓“一般精神狀態(tài)的人”,就像人們稱呼那些非自閉癥患者那樣,能更好地理解何為內(nèi)心的監(jiān)獄,里面囚禁著喬瓦內(nèi)克以及600000個法國人!獝埯惤z勒德雷奧《朝圣者》 自閉癥的特殊性是什么?列子生活在2500多年前,他在《沖虛經(jīng)》中講述了一個小故事,我用自己的話來重新表述一下:秦國的逄老爺有個兒子,他長大后成了瘋子,完全以相反的方式來感知事物:對別人來說是柔和的香味,對他而言則是令人惡心的氣味,美味的東西在他看來似乎難以下咽。逄老爺聽從了一位朋友的建議,出發(fā)去尋找“魯國的高人”,其實就是孔子,像列子這樣的道家思想家都不太喜歡孔子。路上,他遇到了老聃。后者對他說了類似這樣的話:假設(shè)除你之外所有的家人都有和你兒子一樣的想法,那么,你就成了瘋子。誰能夠絕對地評價某物是誘人的、快樂的和美麗的呢?魯國的高人,是最瘋狂的人,他怎么可能治愈所有人?你還是省下旅費,回家去吧。中國的故事通常很殘酷。自閉癥患者的生活也同樣如此。我們原以為已經(jīng)獲得了自列子以來幾個世紀(jì)的智慧,然而這些智慧可能被誤解了。當(dāng)我獨自一人待在房間里的時候,我不覺得自己是自閉癥患者。而當(dāng)我出門走在大街上,我便會遇到問題和困難。在我的內(nèi)心世界,我有反思、行動和思考的自由,我的思考與任何人的內(nèi)心思考相比本質(zhì)上沒有更多的限制。困難在于當(dāng)我嘗試將想法付諸行動時,可能成功也可能失敗——通常都是失敗。我是否一直都是自閉癥患者呢?當(dāng)我在外面的時候?如果我不再出門,我還是自閉癥患者嗎?如果我居住在佛教寺院,在那里社會規(guī)則尤其嚴(yán)厲,而且不需要長時間的閑聊,那么,在學(xué)習(xí)階段結(jié)束時,可能我會比別人更自在,我原有的殘疾是否成了優(yōu)勢呢?或者,用老聃的論據(jù)來說:當(dāng)一個非自病癥患者與幾個自閉癥患者在一起時,誰會處于痛苦之中呢?人們經(jīng)常以這樣一個事實來反駁自閉癥與非自閉癥之間的對稱論題,即自閉癥伴有嚴(yán)重的缺陷,比如失語,這會令生活十分痛苦。我不愿意再次質(zhì)疑這點,我想到了三個因素。第一,還未完全證實自閉癥在何種程度下伴有決定性缺陷,卻沒有導(dǎo)致語言缺失——許多失語的孩子并不是自閉癥患者,相反他們可能曾經(jīng)被快速診斷為自閉癥,而這些孩子不應(yīng)該接受這樣的診斷。第二,說話能力的問題是從社會角度來確定的,離這兒不遠的卡拉卡爾帕克斯坦自治共和國的古老游牧族,或中亞其他地區(qū)的游牧族,直至最近才能過上體面的生活,比如作為牧羊人,他們幾乎沒有語言能力。許多人都有過這樣的評價:在所有的現(xiàn)代社會中,最排斥有缺陷的年輕自閉癥患者的社會恰恰是我們的社會——西方社會。這的確是一個令人痛苦的評價。但是,該對一位母親說什么呢?她和兒子一起從非洲度完暑假回來,兒子在法國沒有任何其他的前途,只是封閉地生活在一所學(xué)院里,母親在你面前展現(xiàn)出燦爛的笑容,說她的孩子在那里就是村里的國王,他參與了其他孩子的所有游戲。第三,缺陷總是十分有限的。狄德羅在讓他進監(jiān)獄的那本著作《盲人書簡》中,把盲人的失明比做小飛蟲的處境,它沒有手臂卻有翅膀?陀^地來說,大部分人不會感覺到自己沒有翅膀去飛行,而這可能是非常有用的。這樣的例子數(shù)不勝數(shù):不吸煙的人無法感受吸煙的需求,大部分男人無法感受懷孕和生產(chǎn)——當(dāng)有人提出這樣的問題時,經(jīng)常使女人煩惱——或者,再來聽聽列維納斯的一句話,猶太人在彌撒時不覺得需要耶穌,這個事實引起了基督徒的憤慨。這里涉及了比說話能力更重要的主題。不久之前,我完全出于偶然遇到了一位在醫(yī)療教育學(xué)院(IME)工作的人。我承認(rèn)我向她提了一個有點直接且挑釁的問題:在她看來,患有自閉癥的孩子待在IME里是否好?有什么理由讓患有自閉癥孩子的家長把孩子寄放在IME里?她提出了兩個理由作為回答。第一個理由:IME環(huán)境要比普通學(xué)校更加適合患有自閉癥的孩子。第二個理由:患有自閉癥的孩子能更少地面對與普通學(xué)校里沒有患自閉癥孩子相比所表現(xiàn)出的相異性。我預(yù)料到了這類答案,我對她說,可能我在方式上有些惡毒,其實患有自閉癥的孩子的殘疾是沒有患自閉癥孩子的特殊情況,隨即便是一陣沉默……如此粗暴的說法的確是錯的,因為這種說法過于歪曲了事實,但是我認(rèn)為,無論如何這樣的斷言是正確的;加凶蚤]癥的孩子被置于IME,不是因為其所特有的、被假定的缺陷,拿芯片比喻,患自閉癥的孩子就像運行太慢或是不適合運行大部分任務(wù)的芯片,只是因為其他芯片具有一種屬于它們的運行模式,所以人們認(rèn)為兩種模式最好被分開,兩者之間最好沒有過于密切的聯(lián)系——這個理由,這個社會的基礎(chǔ),以醫(yī)學(xué)的方式被表達了出來。有人說:因為孩子有阿斯伯格征,這是一種廣泛性發(fā)育障礙癥,而我究竟知道些什么,這解釋了關(guān)于孩子或成人的某種社會行為。在一場友善的茶會座談中可能會有這些無聊的議論,類似的情況下,患有自閉癥的孩子的父母面對一個權(quán)威人士,不會再有這樣具有解構(gòu)意義的談話了,我冒昧地使用一個時髦的詞匯——解構(gòu)。人們都認(rèn)為自己有責(zé)任遵照一整套命令,這些命令多少有所暗示,但是卻十分粗魯和嚴(yán)厲。總是試圖把一切的本質(zhì)歸因為自閉癥患兒:因為他是自閉癥患者,所以由于他的自閉癥,應(yīng)該做這做那。
|