命運(yùn)其實(shí)從未苛刻過(guò)任何人，所有曾經(jīng)以為邁不過(guò)去的坎，都將成為你駕馭生活的資本和勇氣。
在《與不被眷顧的人生握手言和》一書(shū)中，瑞貝卡講述了自己無(wú)與倫比的故事，時(shí)而令人垂淚，時(shí)而妙趣橫生，時(shí)而鼓舞人心。她想到了自己失去的東西——從輕聲耳語(yǔ)到滿天繁星，也想到了自己找到的東西——與好友的親密，對(duì)靜謐的熱愛(ài)，對(duì)自己擁有的一切的感激，還有被大多數(shù)人忽略的簡(jiǎn)單的快樂(lè)。
《與不被眷顧的人生握手言和》不僅是一部關(guān)于感官的回憶錄，還探討了每個(gè)人都面對(duì)的身體、心理和思想問(wèn)題，剖析了回憶、愛(ài)和堅(jiān)持的非凡力量。這是一個(gè)引人入勝的故事，給我們帶來(lái)了無(wú)限的希望和動(dòng)力，提醒我們要努力過(guò)好每一天。內(nèi)容推薦
這是一個(gè)女孩與命運(yùn)抗?fàn)幍墓适隆?br/> 瑞貝卡·亞歷山大生來(lái)就患有一種罕見(jiàn)的基因突變“Ⅲ型烏瑟爾綜合癥”，孩提時(shí)就開(kāi)始失去視力和聽(tīng)力。醫(yī)生告訴她，她很可能會(huì)在30歲之前徹底失明失聰。她在18歲時(shí)從窗口墜落，使原本健壯的身體變得脆弱不堪。
在這樣的災(zāi)難面前，沒(méi)有人知道該做些什么。瑞貝卡所做的是直面生活中的每個(gè)挑戰(zhàn)。她失去了視力和聽(tīng)力，身體也脆弱不堪，但她拒絕了失去駕駛能力，失去對(duì)生活的熱愛(ài)，失去最重要的幽默感。如今，35歲的她視力極差，聽(tīng)力也顯著惡化，但她成了一名成功的心理治療師，擁有哥倫比亞大學(xué)的兩個(gè)學(xué)位。她還是一位出色的運(yùn)動(dòng)員，不但擔(dān)任動(dòng)感單車(chē)教練，還經(jīng)常參加極限耐力比賽。她把每一天都視為來(lái)自上天的禮物，帶著無(wú)限的精力、頑強(qiáng)的精神和與生俱來(lái)的好奇心，做到了連正常人都想象不出的事。
作者簡(jiǎn)介：
瑞貝卡·亞歷山大是一名心理治療師、動(dòng)感單車(chē)教練、志愿者，還是一位幾乎完全失明失聰?shù)臉O限運(yùn)動(dòng)員。她在舊金山灣區(qū)出生并長(zhǎng)大，目前住在紐約市。本書(shū)誠(chéng)實(shí)而辯證地看待了生活……作者強(qiáng)調(diào)了活在當(dāng)下的重要性，教會(huì)了讀者感謝生命的禮物，無(wú)論這種禮物是什么形式的。
——《柯克斯書(shū)評(píng)》（KirkusReviews）
這本書(shū)非常鼓舞人心……瑞貝卡擁有一種獨(dú)特的能力，面對(duì)大多數(shù)人無(wú)法接受的艱難處境，她竟對(duì)生活充滿感激，把每一天都視為上天的禮物。
——《出版者周刊》（PublishersWeekly）
這是一部充滿智慧的生活指南，教你克服或大或小的障礙，活得更優(yōu)雅。
——《書(shū)單》（Booklist）
第一節(jié)
1
盡管醫(yī)生的辦公室很暖和，我卻感到了刺骨的寒意。我是個(gè)加州女孩，今年19歲，第一次在密歇根大學(xué)過(guò)冬。在這兒，寒意似乎無(wú)處不在，讓人揮之不去。在去醫(yī)學(xué)院的路上，我的頭發(fā)和衣服上都積了厚厚一層雪。盡管頭發(fā)和衣服早就干了，但我還是能感覺(jué)到從腳底傳來(lái)的陣陣寒意，這讓我的腿生疼生疼的，走起路來(lái)拐得也更厲害了。
醫(yī)生的辦公室既簡(jiǎn)樸又敞亮。我坐下來(lái)，漫無(wú)目的地四下看了看，然后把腿盤(pán)起來(lái)，心不在焉地搓著腳踝，想著自己過(guò)去進(jìn)過(guò)多少個(gè)類似的房間。先是長(zhǎng)達(dá)幾天的檢查和等待，然后是更多的檢查，更多的等待。這次我來(lái)是因?yàn)槎Q。刺耳的噪音已經(jīng)持續(xù)好幾周了，就像我被丟在了你能想到的最吵的搖滾音樂(lè)會(huì)上似的。有時(shí)它會(huì)蓋過(guò)其他聲音，有時(shí)它則像背景音樂(lè)一樣。這讓我夜不能寐，簡(jiǎn)直要抓狂了。我知道這種癥狀叫什么——耳鳴（tinnitus），這個(gè)拉丁詞的本意是“鳴響”——但這根本無(wú)法描述我的感覺(jué)。我覺(jué)得這個(gè)聲音既像是外面?zhèn)鱽?lái)的，也像是我腦子里發(fā)出的。它震蕩著我的鼓膜，聲音是那么響亮，我簡(jiǎn)直不敢相信別人竟然聽(tīng)不到！別人對(duì)我說(shuō)話的時(shí)候，無(wú)論周?chē)卸喟察o，我都需要他們提高音量，要不就索性趴在我耳朵邊上說(shuō)。這就像是消防車(chē)呼嘯而過(guò)的時(shí)候，你得大聲說(shuō)話，對(duì)方才能聽(tīng)見(jiàn)。求求你放過(guò)我吧，我不斷這么想。當(dāng)時(shí)我還不知道，這個(gè)聲音不但不會(huì)離開(kāi)，還會(huì)和我長(zhǎng)期相伴。很快，我就學(xué)會(huì)了和它共處。這種聲音是如此熟悉，以至于我很難意識(shí)到自己有耳鳴。
門(mén)開(kāi)了，一位40來(lái)歲的大夫走進(jìn)來(lái)，后面跟著幾個(gè)局促不安的實(shí)習(xí)醫(yī)生。他們?cè)谂赃厰D來(lái)擠去，爭(zhēng)奪觀察病人的最佳位置。大夫開(kāi)門(mén)見(jiàn)山地問(wèn)我，可不可以讓這些實(shí)習(xí)醫(yī)生觀摩診斷過(guò)程。我點(diǎn)了點(diǎn)頭，沖他們笑了笑，但其實(shí)我心情很糟，因?yàn)槲铱吹贸鰜?lái)，自己的情況不太妙，醫(yī)生會(huì)向他們展示任何人都不想聽(tīng)到的診斷。他們都躲避我的目光，低頭假裝忙著看筆記。他們還沒(méi)有掌握醫(yī)生式的笑容，就是那種醫(yī)生始終掛在臉上的，即使面對(duì)壞消息也不會(huì)消失的笑容。
盡管我直到12歲才意識(shí)到自己有問(wèn)題，但其實(shí)問(wèn)題早就存在了，只不過(guò)最初的征兆太不明顯，沒(méi)有引起大家的注意罷了。我家里一直很熱鬧，附近所有的小孩都喜歡來(lái)我家玩，所以屋里總是充滿了笑聲、音樂(lè)聲和爭(zhēng)吵聲。我和弟弟們都很好動(dòng)，打架時(shí)不管不顧，總是邊追邊打。朋友來(lái)玩的時(shí)候，我們動(dòng)不動(dòng)就尖叫，或是蜷在睡袋里從長(zhǎng)長(zhǎng)的樓梯上滾下去，或是滿屋子瘋跑。這一切都掩飾了我笨拙的舉止——我總是被東西絆倒，撞到東西上，或是弄傷自己。作為家里3個(gè)孩子中唯一的女孩，我決定要像弟弟們一樣堅(jiān)強(qiáng)。雖然丹尼爾和我是雙胞胎，彼得才3歲，我卻總覺(jué)得自己才像家里最小的那個(gè)。丹尼爾既聰明又帥氣，還很擅長(zhǎng)運(yùn)動(dòng)，在各個(gè)方面都是超級(jí)明星。我決心要趕上他。
跳芭蕾的時(shí)候，我也是最笨拙的那個(gè)。我動(dòng)作不協(xié)調(diào)，毫無(wú)平衡能力。我不停地抹平粉色緊身衣上的皺褶，想要變得更優(yōu)雅。但無(wú)論我多努力，都沒(méi)法保持平衡，維持某個(gè)姿勢(shì)，也沒(méi)法像其他女孩一樣輕盈起舞。我那嚴(yán)厲又死板的教練總是大喊“麗貝卡”，所以我開(kāi)始逃課了。我會(huì)躲進(jìn)更衣室里偷吃餅干，免得再丟人現(xiàn)眼。
還有其他的一些跡象，比如我側(cè)著頭看電視的樣子。我會(huì)用左耳對(duì)著電視，從眼角斜著看。我還經(jīng)常走神，尤其是坐在教室后面的時(shí)候。老師管我叫“夢(mèng)想家”，連我都知道這是在說(shuō)我“注意力不集中”。但沒(méi)有一件事嚴(yán)重到能引起我那忙碌而喧鬧的家人們注意。
不過(guò)，只追溯到我的童年還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。沒(méi)有人能想象得到，早在丹尼爾和我這對(duì)龍鳳胎在母親肚子里抱成一團(tuán)的時(shí)候，悲劇和喜劇就分別在我倆身上埋下了種子。再往前，就要追溯到東歐，或許是基輔，也就是我父母的祖先生活過(guò)的地方。在無(wú)數(shù)場(chǎng)戰(zhàn)亂過(guò)后，東歐人口銳減，出現(xiàn)了近親通婚。就這樣，一個(gè)突變的基因悄悄留在了我的身體里，無(wú)人知曉，直到我12歲開(kāi)始看不清黑板的時(shí)候。
盡管我家里很鬧騰，很少有清靜的時(shí)候，但我常�？鞓�(lè)地回憶起兒時(shí)的喧鬧，回憶起那些嬉笑、聊天和沒(méi)完沒(méi)了的歌唱。我們幾個(gè)孩子都努力顯得比其他人聰明，因?yàn)槲覀冎肋@樣會(huì)讓爸爸媽媽開(kāi)心。于是，我們家里總是充斥著俏皮的笑話和機(jī)智的反駁。我媽媽過(guò)去是個(gè)專業(yè)歌手，我們常常在她彈鋼琴的時(shí)候圍在旁邊夸張地大聲歌唱，假裝是在百老匯演出，直到她站起身來(lái)，領(lǐng)著我們邊唱邊跳地上樓做作業(yè)去。那個(gè)時(shí)候，我一點(diǎn)也不喜歡安靜的地方，獨(dú)自一人的時(shí)候會(huì)渾身不舒服。只有打開(kāi)電視或放上音樂(lè)，弄出點(diǎn)聲響，我才會(huì)覺(jué)得開(kāi)心，感到放松�，F(xiàn)在則截然相反，安靜的地方反倒成了我的救贖。
到我10歲的時(shí)候，一切都變了。那時(shí)，距離家人注意到我的視力問(wèn)題還有好幾年，家里出現(xiàn)了一種新的噪音。起初，那只是從牙縫間擠出來(lái)的不易察覺(jué)的低聲抱怨。最后，父母之間的戰(zhàn)爭(zhēng)已經(jīng)升級(jí)到了大吵大鬧。我和兄弟們不得不沖過(guò)去勸架，求他們不要再吵了，或是做一些讓他們開(kāi)心的事，只要他們不繼續(xù)吵架就行。等他們注意到我有點(diǎn)不對(duì)勁的時(shí)候，我的父母已經(jīng)分居，陷入了“看看這樣能不能解決問(wèn)題”的僵局。當(dāng)然，我們都知道這么做起不了任何作用。
我告訴爸爸自己看不清黑板以后，他覺(jué)得我可能需要配眼鏡，所以帶我去驗(yàn)了個(gè)光。在檢查過(guò)程中，醫(yī)生總是皺著眉。這么多年以來(lái)，我對(duì)這種表情的含義已經(jīng)了然于胸。檢查完畢后，他告訴爸爸，我眼球后面似乎有些東西，需要進(jìn)行更全面的檢查，但他這里設(shè)備不足，他也無(wú)法做出專業(yè)評(píng)估。于是，我們?nèi)フ伊搜劭漆t(yī)生，后來(lái)又找了一位接一位的眼科專家。我們?nèi)チ思又荽髮W(xué)、舊金山大學(xué)和斯坦福大學(xué)，去請(qǐng)教那里的專家。視力表?yè)Q成了越來(lái)越復(fù)雜的設(shè)備和測(cè)試，其中一個(gè)測(cè)試需要我戴上硬邦邦的鏡片，上面有幾根線接在我的眼球上，還有一個(gè)測(cè)試需要我盡可能久地盯住亮光，不許眨眼。我一直很納悶，配個(gè)眼鏡要這么麻煩？
每一次，我都等著醫(yī)生面帶微笑地走出來(lái)，沖我們點(diǎn)頭致意，說(shuō)他已經(jīng)弄清了，沒(méi)什么大礙，馬上就能搞定。有一個(gè)測(cè)試我做過(guò)好幾次，醫(yī)生讓我在看到小光點(diǎn)后撳下按鈕。有時(shí)候我明明什么也沒(méi)看到，卻撳了按鈕，因?yàn)槲蚁Ｍ屆總�(gè)人都滿意。我想在測(cè)試?yán)锉憩F(xiàn)出色，讓每個(gè)人都夸我做得好，戴一副可愛(ài)的眼鏡回家，不用再惦記我的眼睛、父母的爭(zhēng)吵和他們看我時(shí)那憂慮的眼神。我想考慮那些12歲的孩子應(yīng)該考慮的事，和朋友一起出去玩，煲電話粥，討論男生，聊有沒(méi)有男孩子喜歡自己，聊在即將到來(lái)的中學(xué)舞會(huì)上要穿什么裙子。
最后，診斷結(jié)果出來(lái)了。醫(yī)生告訴我父母，他們認(rèn)為我得了“視網(wǎng)膜色素變性”，一種無(wú)法治愈的遺傳病。我視網(wǎng)膜里的細(xì)胞正在慢慢死亡，他們預(yù)計(jì)我成人后很可能失明。我爸爸媽媽必須決定用什么樣的方式告訴我這個(gè)消息。你會(huì)怎么告訴你的孩子呢？你能用什么樣的話給一個(gè)小女孩解釋這件事？我無(wú)法想象，當(dāng)他們得知女兒在未來(lái)的某一天將再也無(wú)法看見(jiàn)父母和兄弟，再也無(wú)法看見(jiàn)整個(gè)世界的時(shí)候，內(nèi)心是多么痛苦。
打一開(kāi)始，媽媽就確信我應(yīng)該得知真相，應(yīng)該弄清自己的身體狀況。她覺(jué)得，我知道的越多，越有利于在精神和身體兩方面做好準(zhǔn)備，直面未來(lái)。她堅(jiān)持表示，如果我知道了真相，我就會(huì)理解，為什么很多事我做起來(lái)都那么難，我就會(huì)理解，看不見(jiàn)空中飛過(guò)的網(wǎng)球、跳舞時(shí)笨手笨腳、晚上去廁所時(shí)總會(huì)碰到東西并不是自己的錯(cuò)。她知道這是個(gè)挑戰(zhàn)，但我別無(wú)選擇，只能勇敢面對(duì)。她相信，即便我年紀(jì)很小，也應(yīng)該了解真相。
我爸爸則表示激烈的反對(duì)。在他眼里，我還是他的小寶貝。他害怕讓我聽(tīng)到那個(gè)他用“B打頭的”來(lái)掩飾的詞——“失明”（Blind）。他認(rèn)為應(yīng)該把消息一點(diǎn)一點(diǎn)透露給我，讓我有足夠的時(shí)間去消化和接受。他讓醫(yī)院和抗盲基金會(huì)把資料寄到他的辦公室，以免讓我看到。起初，我只知道自己的視力越來(lái)越差，特別是晚上很難看見(jiàn)東西。我的視力和聽(tīng)力都是緩慢衰退的，沒(méi)有對(duì)兒時(shí)的我造成很大的沖擊。但我不確定，如果父母一開(kāi)始就把真相告訴了我，我會(huì)不會(huì)理解。一個(gè)12歲的孩子怎么想象得出失明是什么樣子呢？
回到我19歲那天，在密歇根那個(gè)溫暖的辦公室里。醫(yī)生坐在我對(duì)面，把診斷書(shū)遞給我，實(shí)習(xí)生們紛紛尷尬地避開(kāi)眼神。醫(yī)生沒(méi)有轉(zhuǎn)彎抹角，而是友善而直接地告訴我，我將來(lái)會(huì)失明，也會(huì)失聰。
他告訴我，這是一種遺傳疾病。盡管根據(jù)我目前的癥狀還不能斷定，但他懷疑我得的是烏瑟爾綜合癥。這種病的主要癥狀是聽(tīng)力和視力同時(shí)衰退，但他以前見(jiàn)過(guò)的病例年齡都比較小，主要是先天性耳聾或童年就出現(xiàn)類似癥狀的人。當(dāng)時(shí)，這些細(xì)節(jié)對(duì)我來(lái)說(shuō)已經(jīng)不重要了，我只記住了頭一句話。那兩個(gè)詞仿佛給了我當(dāng)頭一棒——失明，失聰，失明，失聰——即使是耳鳴也不能淹沒(méi)這個(gè)聲音。我仍然努力保持微笑，在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候點(diǎn)頭附和，努力做個(gè)合格的病人。
現(xiàn)在回想起來(lái)，我本不至于那么震驚的。我已經(jīng)不是第一次聽(tīng)到“失明”或“失聰”了。我知道自己視力下降得越來(lái)越快，聽(tīng)力也越來(lái)越糟糕。或許是我過(guò)去一直沒(méi)有做好獲悉真相的準(zhǔn)備吧。這是第一次有醫(yī)生對(duì)我和盤(pán)托出，讓我了解自己的狀況。我第一次真正理解了這件事。我將來(lái)會(huì)失明，也會(huì)失聰，這病沒(méi)法治，我永遠(yuǎn)也不會(huì)好了。
我努力提出一些問(wèn)題，問(wèn)他我應(yīng)該做什么樣的準(zhǔn)備，失明失聰會(huì)在什么時(shí)候到來(lái)。但我得到的回答全是微微搖頭和“抱歉，我們也不清楚”。得到答復(fù)后，我微笑著向他表示感謝，然后站起身來(lái)。我鎮(zhèn)定地站在那里，和其他醫(yī)生道別，然后走了出去，努力不讓自己顯得軟弱。我知道，他們肯定在背后對(duì)我的遭遇感慨不已。我離開(kāi)醫(yī)院，走進(jìn)風(fēng)雪中，但這次我絲毫沒(méi)有意識(shí)到寒冷。
等我回到宿舍的時(shí)候，我已經(jīng)很清楚自己聽(tīng)到這個(gè)消息后應(yīng)該做什么了。那就是，什么也不做。我沒(méi)有立刻通知父母，也沒(méi)有去校園里找丹尼爾，更不想被一群朋友或愛(ài)慕者團(tuán)團(tuán)包圍。我回到房間里，摘下帽子，放下長(zhǎng)發(fā)，讓它們遮住耳邊的助聽(tīng)器。我知道，我?guī)猩丶业臅r(shí)候還是會(huì)偷偷摘下它們，塞進(jìn)床墊下面。我知道，我還是會(huì)盡一切努力，在不提及視力問(wèn)題的情況下彌補(bǔ)糟糕的視力。有時(shí)候，我覺(jué)得這就像是命中注定的悲劇，和我12歲的時(shí)候沒(méi)有什么不同。要是我在視力測(cè)試中做得更好，或許我的父母就不會(huì)離婚，或許我就不會(huì)遭此厄運(yùn)。或許，當(dāng)我知道自己會(huì)失去什么以后，時(shí)光可以倒流，我可以不站在這里。當(dāng)時(shí)，我覺(jué)得自己即將失去一切�！�
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