作為一個(gè)孤獨(dú)癥男孩的母親，作者就國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會(huì)接納等方面的種種遭遇，對(duì)七個(gè)孤獨(dú)癥患者的家庭、為孤獨(dú)癥群體工作的教師、志愿者、社工及專(zhuān)業(yè)人士進(jìn)行了采訪，涉及三十幾位被采訪者，以全景紀(jì)實(shí)的形式展現(xiàn)了孤獨(dú)癥群體所面臨的困境和壓力。本書(shū)中，有夫妻離異、父子投江的家庭悲劇，更有平凡人對(duì)愛(ài)與責(zé)任的堅(jiān)守，這些故事為讀者呈現(xiàn)了一個(gè)孤獨(dú)癥群體的世界。
本書(shū)簡(jiǎn)介：
《蝸牛不放棄》圍繞國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會(huì)接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)七個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭生活的故事，共涉及十多個(gè)家庭的三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴，而是以細(xì)致柔和的筆觸描寫(xiě)孩子與父母、家庭與社會(huì)互相交流與牽引的故事。這部十萬(wàn)字的書(shū)中，所有的插圖都是孤獨(dú)癥孩子們的作品，而書(shū)名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨(dú)癥男孩題寫(xiě)。這些孩子不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運(yùn)中努力成長(zhǎng)的蝸牛寶貝。
作者簡(jiǎn)介：
張雁，常用筆名：四月二日。多年從事媒體工作，先后擔(dān)任《新財(cái)經(jīng)》、《證券日?qǐng)?bào)》、《時(shí)代人物周報(bào)》記者、編輯，曾為《新世紀(jì)周刊》專(zhuān)欄作者。長(zhǎng)子樂(lè)漁患有孤獨(dú)癥，生育次子之后從媒體離職，從事孤獨(dú)癥公益、特殊教育、兒童教育和閱讀推廣工作，主編孤獨(dú)癥生活類(lèi)電子雜志《2，April·星日》。著有長(zhǎng)篇童話《仙女燈》等，現(xiàn)為微信公眾號(hào)“新童年走神志”專(zhuān)欄作者。
目錄：
再版序：但愿你的道路漫長(zhǎng)/1
代序：從三文魚(yú)到蝸牛/5
主要人物簡(jiǎn)介/11
No.1當(dāng)天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）/1
2．古怪的孩子（下）/4
3．天使在人間/8
No.2接受還是拒絕
1．矛盾與掙扎/14
2．開(kāi)除風(fēng)波/21
3．歡歡上學(xué)記/25
4．大齡孩子的困境/31
5．我的孩子有什么價(jià)值/36
孩子讓我更美好/37再版序：但愿你的道路漫長(zhǎng)/1代序：從三文魚(yú)到蝸牛/5主要人物簡(jiǎn)介/11 No.1當(dāng)天使失去翅膀1．古怪的孩子（上）/12．古怪的孩子（下）/43．天使在人間/8No.2接受還是拒絕1．矛盾與掙扎/142．開(kāi)除風(fēng)波/213．歡歡上學(xué)記/254．大齡孩子的困境/315．我的孩子有什么價(jià)值/36孩子讓我更美好/37他用殘缺幫助別人/40No.3打開(kāi)橘子門(mén)1．失衡的家庭/46紅和悅悅/46五月無(wú)花/512．無(wú)盡求醫(yī)路/54失落的華彩/55沉重的壓力/573．活著？還是不活？/614．渴望生活/65和你在一起/65“小情人”/685．橘子開(kāi)門(mén)/706． No.4我和你一起爬行1．學(xué)習(xí)愛(ài)/752．艱難的第一代/783．我和弢弢/80從打雞蛋開(kāi)始/80青春期的艱難轉(zhuǎn)變/824．成長(zhǎng)的煩惱/835．小松學(xué)畫(huà)/876．挖屁股——兔仔如廁記/917．了不起的爸爸們/958．有愛(ài)有情/99給自己一個(gè)不放棄的理由/101慢下來(lái),努力試/103No.5送你一座學(xué)校1．星星雨手記/106燕子/106三個(gè)字/107第一節(jié)個(gè)訓(xùn)課/108你快樂(lè)嗎/109主動(dòng)降級(jí)/1092．星星雨：做行業(yè)的引領(lǐng)者/1103．以琳：做一個(gè)全新的教育模式/114讓孩子沒(méi)時(shí)間自閉/114挖人和留人/115“很兇”的小女人/1174．欒雅名：我可不想成為楷模/1205．明心：去留兩難/1226．制度夾縫中的野草/125紅包與黑幕/125在匱乏中成長(zhǎng)/128 No.6與愛(ài)相遇1．小陳和開(kāi)心/1332．因?yàn)閻?ài)，所以愛(ài)/136千里姻緣/136教出來(lái)的愛(ài)情/138簡(jiǎn)單而幸福/1393．平的故事/1424．我要李老師/1455．你好，海倫/149舊友新歡/149從志愿者到專(zhuān)家/151情人節(jié)的玫瑰/1556.生命開(kāi)放/156 No.7特殊的教育正常的生活1．上學(xué)了/1592．透明的青春/163鋼琴王子/164“我要去新疆”/167“不能告訴老師”/168十年學(xué)藝/1693．追求正�；�/171柿子熟了/172切洋蔥的人/1744．朱大姐的議案/1765．融合教育，共同成長(zhǎng)/179把更多的人拉進(jìn)來(lái)/182從IEP畢業(yè)的孩子/1856.我愛(ài)你，再見(jiàn)/187 附錄/193后記/197致謝/201前言代序從三文魚(yú)到蝸牛
洛瓦斯教授是一個(gè)釣魚(yú)愛(ài)好者，也是世界著名的孤獨(dú)癥研究專(zhuān)家，將應(yīng)用行為分析應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童的開(kāi)創(chuàng)者。他在一次演講中講了這樣一個(gè)故事：
在一些清澈的海流中，生活著一些三文魚(yú)。每一年三文魚(yú)媽媽們都會(huì)在產(chǎn)卵期到一個(gè)固定的水域產(chǎn)下自己的寶寶。在產(chǎn)卵期最初和最后的時(shí)候，天氣和水比較寒冷，水流的速度也不太適合，那時(shí)出生的三文魚(yú)會(huì)面臨比其他的同類(lèi)更糟糕的環(huán)境，它們可能會(huì)死掉，也可能長(zhǎng)得比較弱小。但是環(huán)境是會(huì)變化的，三文魚(yú)自己也是會(huì)變化的。有時(shí)候，在寒冷月份出生的
三文魚(yú)可能會(huì)有一個(gè)意外的機(jī)會(huì)發(fā)展自己，成長(zhǎng)為強(qiáng)健者。這種變化性總使我著迷，因此，我把患有孤獨(dú)癥的孩子們看作在不利的月份中出生的三文魚(yú)。
洛瓦斯教授微笑著面向幾百位特殊教育專(zhuān)家、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作者和孤獨(dú)癥患兒的父母說(shuō)：“我們的工作就是去改變水流，以幫助這些不幸的三文魚(yú)。”
那一刻，我聽(tīng)到周?chē)休p輕的、抑制不住的抽泣聲。
我知道這一定是一個(gè)“三文魚(yú)媽媽”，為自己孩子的不幸而心酸，為這位白發(fā)老人的善良仁慈而感動(dòng)。代序從三文魚(yú)到蝸牛洛瓦斯教授是一個(gè)釣魚(yú)愛(ài)好者，也是世界著名的孤獨(dú)癥研究專(zhuān)家，將應(yīng)用行為分析應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童的開(kāi)創(chuàng)者。他在一次演講中講了這樣一個(gè)故事：在一些清澈的海流中，生活著一些三文魚(yú)。每一年三文魚(yú)媽媽們都會(huì)在產(chǎn)卵期到一個(gè)固定的水域產(chǎn)下自己的寶寶。在產(chǎn)卵期最初和最后的時(shí)候，天氣和水比較寒冷，水流的速度也不太適合，那時(shí)出生的三文魚(yú)會(huì)面臨比其他的同類(lèi)更糟糕的環(huán)境，它們可能會(huì)死掉，也可能長(zhǎng)得比較弱小。但是環(huán)境是會(huì)變化的，三文魚(yú)自己也是會(huì)變化的。有時(shí)候，在寒冷月份出生的三文魚(yú)可能會(huì)有一個(gè)意外的機(jī)會(huì)發(fā)展自己，成長(zhǎng)為強(qiáng)健者。這種變化性總使我著迷，因此，我把患有孤獨(dú)癥的孩子們看作在不利的月份中出生的三文魚(yú)。洛瓦斯教授微笑著面向幾百位特殊教育專(zhuān)家、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作者和孤獨(dú)癥患兒的父母說(shuō)：“我們的工作就是去改變水流，以幫助這些不幸的三文魚(yú)。”那一刻，我聽(tīng)到周?chē)休p輕的、抑制不住的抽泣聲。我知道這一定是一個(gè)“三文魚(yú)媽媽”，為自己孩子的不幸而心酸，為這位白發(fā)老人的善良仁慈而感動(dòng)。我也是這樣的媽媽——我的兒子在2001年被診斷出有孤獨(dú)癥傾向。從那以后，我們?cè)诟黝?lèi)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)和普通幼兒園之間輾轉(zhuǎn)進(jìn)出，不斷地進(jìn)行治療教育至今。我自問(wèn)是一個(gè)積極盡職的媽媽?zhuān)诼?tīng)洛瓦斯教授講話之前，我從未有意識(shí)地把自己的命運(yùn)和他人聯(lián)系起來(lái)。在孩子小的時(shí)候，我只顧把所有的業(yè)余時(shí)間都給他，教他指東西、發(fā)音、對(duì)視、認(rèn)顏色、看圖片。在很長(zhǎng)一段時(shí)間，我甚至不記得自己還有自己的生活，還是一個(gè)妻子和女人。但是人總是需要有一些機(jī)會(huì)重新審視生活，這也是一種本能。就像卡夫卡說(shuō)的：無(wú)論什么人，只要你在活著的時(shí)候應(yīng)付不了生活就應(yīng)該用一只手擋開(kāi)點(diǎn)籠罩著你的命運(yùn)的絕望……但同時(shí)，你可以用另一只手草草記下你在廢墟中看到的一切因?yàn)槟愫蛣e人看到的不同，而且更多。2003年5月，中央電視臺(tái)科教頻道要制作一期關(guān)于孤獨(dú)癥孩子的節(jié)目，我把洛瓦斯教授講的故事寫(xiě)了一篇名為《親愛(ài)的三文魚(yú)》的短文發(fā)給了編導(dǎo)阿春。后來(lái)我接到參加節(jié)目的邀請(qǐng)，并在節(jié)目的錄制現(xiàn)場(chǎng)朗讀了這篇文章。節(jié)目結(jié)束后，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲教授把我的文章要去，刊發(fā)在《孤獨(dú)癥康復(fù)動(dòng)態(tài)》上。此后這篇文章被陸續(xù)轉(zhuǎn)貼到各個(gè)專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站，在孤獨(dú)癥家長(zhǎng)中引起了持續(xù)的反響。這讓我早先的一個(gè)想法又冒了出來(lái)：為什么不寫(xiě)一本關(guān)于孤獨(dú)癥孩子和家庭的書(shū)呢？2004年6～7月，我讀到《華爾街日?qǐng)?bào)》上的一篇文章《沒(méi)有父親的晚上》。文章描寫(xiě)了一個(gè)49歲的孤獨(dú)癥患者在84歲的父親因病住院到去世期間的經(jīng)歷。當(dāng)我讀到：蒂姆·塔利斯（孤獨(dú)癥患者的名字）發(fā)現(xiàn)父親不在家。他到臥室去找，又找了廚房和浴室，他一直叫“爸爸、爸爸”時(shí)，我的淚水涌了出來(lái)，繼之而來(lái)的是深深的恐懼：如果我們死了，我的兒子怎么辦？誰(shuí)能幫助他？他如何度過(guò)那些沒(méi)有爸爸也沒(méi)有媽媽的日子？我要從現(xiàn)在開(kāi)始尋求答案，否則，我將死不瞑目。也許冥冥中真的有神助，當(dāng)你做了一個(gè)正確的決定時(shí)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，所有的機(jī)緣都悄悄指向這一個(gè)結(jié)果，好像是命運(yùn)已經(jīng)為我準(zhǔn)備好了。最熱烈、最持久的支持始終來(lái)自家長(zhǎng)。自從走進(jìn)這個(gè)特殊的家庭群落，我一直感受著前輩家長(zhǎng)的指導(dǎo)和關(guān)愛(ài)。從如何教孩子大小便到怎樣爭(zhēng)取幼兒園老師的同情心都有人支著，而我也在不自覺(jué)中感染了這種風(fēng)氣——每一個(gè)人都對(duì)他人負(fù)有責(zé)任。就像那句古老的經(jīng)文說(shuō)的：予人玫瑰，手有余香。在一個(gè)被金錢(qián)腐蝕的社會(huì)里，你會(huì)感到這是一片安全而潔凈的小天地。1982年，中國(guó)診斷出了首例孤獨(dú)癥患者。從那時(shí)起，這些孩子和他們的家長(zhǎng)就一直在與這種原因不明的障礙抗?fàn)帯＿@些可敬、勇敢的家長(zhǎng)建立了國(guó)內(nèi)最主要的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)；介紹和應(yīng)用了國(guó)際醫(yī)學(xué)、教育領(lǐng)域的最新成果；成立各地的家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，到處上書(shū)、游說(shuō)，推動(dòng)政府、科研機(jī)構(gòu)和整個(gè)社會(huì)重視孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)……21年過(guò)去了，在北京星星雨教育研究所（由一位孤獨(dú)癥患者的母親創(chuàng)辦的、國(guó)內(nèi)第一家孤獨(dú)癥專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)）創(chuàng)立10周年的研討會(huì)上，一位母親自豪地宣布：我的女兒已經(jīng)18歲了，現(xiàn)在她是一個(gè)普通的職業(yè)高中學(xué)生。在臺(tái)下如潮的掌聲中，她聲音哽咽，淚下如雨……今天，被診出患有孤獨(dú)癥的孩子越來(lái)越多。我們不知道下一個(gè)萬(wàn)分之五或者千分之九會(huì)落在誰(shuí)的孩子身上，從國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人的后代到乞丐的兒孫沒(méi)有人能夠幸免。由于孤獨(dú)癥沒(méi)有獨(dú)立、明確被列入殘疾類(lèi)別，孩子們被卡在制度的夾縫之中。必須要為我們的孩子找出一條生路，這是命運(yùn)給我們的一個(gè)機(jī)會(huì)：我們可以以私人的動(dòng)機(jī)去尋求公義。這不僅意味著爭(zhēng)取權(quán)益，同時(shí)也需要我們反求諸己，回向自己的內(nèi)心。孩子們?cè)诔砷L(zhǎng)，他們來(lái)自生命本真的勇氣讓我們大人有時(shí)無(wú)地自容。他們就像是那些小小的、慢慢的蝸牛，天造地設(shè)、不知憂愁地爬著，父母、家人、教師被他們牽著，從塵土飛揚(yáng)、人流洶涌的繁華大街拐上了一條安靜而樸素的小路。我們沒(méi)有理由放棄，不管在多么令人絕望的情況下，生命都應(yīng)該是快樂(lè)和有意義的。在本書(shū)中，我寫(xiě)了大約10個(gè)孤獨(dú)癥家庭的故事，涉及30余位被采訪者。在本書(shū)中，我們可以看到愛(ài)如何彌合傷痛創(chuàng)造奇跡，看到這些先天失調(diào)的孩子怎樣克制自己的缺陷努力成長(zhǎng)，看到一群年輕的治療師在一個(gè)尚未完全成型的新行業(yè)里找到自己的夢(mèng)想……這是一本關(guān)于愛(ài)與命運(yùn)的書(shū)。在書(shū)中我會(huì)講到我的孩子和我自己，但更多的是其他那些勇敢的父母和可愛(ài)的孩子們，是他們?cè)谂ι睿淖兠\(yùn)。張雁 只有享受了自由、青春、健康的我們，才會(huì)明白孤獨(dú)的可怕，而那些孩子是不會(huì)的。如果不伸手，他們就如同飄浮在冰冷的太空深處，除了寂靜，還是寂靜。——小飛刀（節(jié)選自《寂靜的孤獨(dú)》，原載于《新快報(bào)》） 它給那些仍然艱難前行的家庭以希望，也會(huì)觸動(dòng)那些還未曾了解他們的人內(nèi)心最柔軟的部分，就像它給我?guī)?lái)的那樣，每每讀下，都會(huì)忍不住想去伸手，叩開(kāi)孩子們一直不肯打開(kāi)的心門(mén)，走進(jìn)他們畫(huà)出的天真美好的世界。——（節(jié)選自《從三文魚(yú)到蝸�！�，原載于《金典華文·時(shí)尚悅讀》） 我從沒(méi)想過(guò)，其實(shí)我是一個(gè)多么幸福的母親，直到看到這本書(shū)——作者張雁給它起名叫《蝸牛不放棄》。我才發(fā)現(xiàn)，我的煩惱對(duì)另外一些母親來(lái)說(shuō)甚至是一種幸運(yùn)。——子魚(yú)（節(jié)選自《孩子讓我們更美好》，原載于《中國(guó)圖書(shū)商報(bào)》）No.1當(dāng)天使失去翅膀古怪的孩子（上）北京大學(xué)第六醫(yī)院一樓的候診廳光線暗淡，塑料座椅上坐滿了孩子和家長(zhǎng)。這里沒(méi)有孩子嘰嘰喳喳的說(shuō)話聲，有的只是偶爾的尖叫和哭鬧聲。3歲半的兒子哭鬧著不肯坐下來(lái)，抱著他的寶貝玩具熊在大廳里漫無(wú)目的地亂跑。偉跟在他后面。兒子低著頭往前直沖，不看人，也不看前面，有時(shí)又突然停下來(lái)拍手。我不知道他為什么竟然沒(méi)有撞到人也沒(méi)被人撞倒。突然，我身邊一個(gè)又高又胖的男孩叫了起來(lái)，他媽媽一把沒(méi)拉住，他一下子躺到地上，一邊叫一邊用手使勁地拍地。我問(wèn)他的爸爸：他多大了？——12歲。那個(gè)粗壯的漢子始終低著頭。我在走廊的另一頭找到了我家的父子倆。兒子拉著我的手要抱抱，我抱起他走到照得見(jiàn)陽(yáng)光的前廳。2陽(yáng)光很好，可是一切都不對(duì)勁。像一場(chǎng)奇怪的電影過(guò)場(chǎng)，我不知道接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么。自從孩子1歲半以后，我就常常有這種感覺(jué)，而且越來(lái)越強(qiáng)烈。忽然一個(gè)和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直沖到我們面前，一下子站住，伸手就抓兒子的小熊。這是一個(gè)扎著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩，她微黑的臉上幾乎沒(méi)有任何表情，兩眼只盯著玩具熊的腳爪，不看我也不看兒子，仿佛我們根本就不存在。女孩的父親追了上來(lái)，一邊連聲道歉，一邊勸慰女兒：“爸爸給你買(mǎi)好不好？”但女孩抓住兒子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起來(lái)，兩腳不停地踢著。（這個(gè)女孩，后來(lái)在星星雨成了我兒子的同學(xué)）從頭到尾，兒子除了緊緊抱住我以外，沒(méi)有任何表示。從1歲半起，醫(yī)院就讓他驚恐萬(wàn)分。每一次打防疫針都得我們兩個(gè)大人一起按住才行。不管是測(cè)智商還是聽(tīng)聽(tīng)診器，都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會(huì)說(shuō)話，也聽(tīng)不懂——我覺(jué)得他對(duì)說(shuō)話就是不感興趣。先生堅(jiān)持說(shuō)兒子在1歲前說(shuō)過(guò)一個(gè)詞：雞尾，但我以為那只是無(wú)意義的發(fā)音而已。很多孤獨(dú)癥兒童的父母認(rèn)為他們的孩子在2歲前是神童，能說(shuō)話能認(rèn)字，只是后來(lái)意外地發(fā)生了退化。但我的孩子從沒(méi)有發(fā)生過(guò)這種現(xiàn)象：他一直是一個(gè)安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也從沒(méi)給我找過(guò)任何麻煩。我還記得八個(gè)月時(shí)我用手輕按腹No.1當(dāng)天使失去翅膀3部，看到他在里邊像波浪一樣翻涌過(guò)來(lái)的情景。他愛(ài)我——我想。如果說(shuō)嬰兒時(shí)的他有什么不對(duì)勁，也只能說(shuō)他太安靜、太乖了，對(duì)大人的微笑和呼喚不像別的孩子那么敏感�？烧f(shuō)話遲的小孩子是不是都有點(diǎn)遲鈍呢？當(dāng)2歲以后我把他從父母身邊接回來(lái)，我才發(fā)現(xiàn)他是一個(gè)混沌而難以引導(dǎo)的孩子。看護(hù)他的阿姨說(shuō)他很好帶，只是一個(gè)人安靜地玩。所謂玩，只不過(guò)是把很多瓶子排成長(zhǎng)列，圖標(biāo)統(tǒng)統(tǒng)朝向外邊，然后弄亂一點(diǎn)再排。他不說(shuō)話，也不聽(tīng)我們說(shuō)話，不看我們指給他的東西，那種孤僻和冷淡可以把你逼瘋。除了吃和睡以外他幾乎不“找”任何人。如果你不打擾他，不把他從一大排易拉罐中拉出來(lái)，一切似乎都不錯(cuò)。但是如果你試圖加入他的游戲，哪怕只是把罐子換一個(gè)方向排列，他一定會(huì)馬上推開(kāi)你的手，把罐子放回原處。如果你拿走罐子，他就會(huì)大哭大跳。講到看書(shū)，其實(shí)他只是一頁(yè)頁(yè)飛快地翻過(guò)，如果你指給他看書(shū)中的圖片，他就會(huì)不耐煩地丟開(kāi)。他拒絕坐汽車(chē)和自行車(chē)，拒絕一切沒(méi)玩過(guò)的玩具，拒絕吃西紅柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最?lèi)?ài)。他帶著它上街、去托兒所，吃飯睡覺(jué)都寸步不離——我們甚至不能拆洗，所以它很快變得臟兮兮的，看不出原來(lái)的顏色。最要命的是，他常常在半夜3點(diǎn)鐘醒來(lái)，房間的燈和4電視必須整夜開(kāi)著，只有這樣他才不會(huì)哭鬧，安靜地坐在燈影里玩。有時(shí)他還高興地爬來(lái)爬去，叫出聲來(lái)。每當(dāng)他大哭大鬧用頭撞得墻咚咚響時(shí)，每當(dāng)被他纏得焦頭爛額、精疲力竭時(shí)，我就想：我們到底養(yǎng)了一個(gè)瘋子還是傻子？就在那一天，兒子在北醫(yī)六院被診斷為具有孤獨(dú)癥傾向，因?yàn)闆](méi)有語(yǔ)言能力，程度測(cè)評(píng)為中度。①那個(gè)小小的不對(duì)勁，終于變成了一個(gè)大大的黑洞，把我們徹底吞沒(méi)。古怪的孩子（下）孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)千差萬(wàn)別，但無(wú)一例外的是讓人覺(jué)得格外古怪。小石頭長(zhǎng)著一雙明亮的大眼睛，在1歲多還不會(huì)說(shuō)話的時(shí)候已經(jīng)識(shí)字上千，能夠憑聲音分辨各種汽車(chē)，再長(zhǎng)大一點(diǎn)還能推算日歷。“真是神童啊！”旁人常羨慕地對(duì)他的媽媽方靜說(shuō)。長(zhǎng)到3歲以后，小石頭上了幼兒園。這個(gè)神童卻成了問(wèn)題兒童：喜歡到處亂跑、不聽(tīng)指令、不合群。方靜以為是孩子不適應(yīng)環(huán)境，給石頭換了一個(gè)幼兒園，結(jié)果一切照舊。到了5歲，情況越發(fā)嚴(yán)重，孩子常常無(wú)故自言自笑，不聽(tīng)他人說(shuō)的話，不接受新東西。方靜帶著他四處求醫(yī)，最后被診斷為兒童孤獨(dú)癥。No.1當(dāng)天使失去翅膀5方靜的天塌了：“我無(wú)法面對(duì)他，真是無(wú)法面對(duì)他。最令我害怕的是他發(fā)笑的時(shí)候。多少次他在那兒大笑我在那兒大哭，我在他恐怖的笑聲中崩潰，在他恐怖的笑聲中一次一次地起了和他同歸于盡的念頭。”張戈1984年出生，是南京較早被診斷為孤獨(dú)癥的一個(gè)孩子，幾乎也是最有名的一個(gè)。“以前我們都認(rèn)為她是神童，因?yàn)樗坏?歲就指著外邊的文字和數(shù)字咿呀學(xué)語(yǔ)，1歲半時(shí)已經(jīng)認(rèn)識(shí)上千漢字。我們經(jīng)常帶著她在親友間表演。走在外邊，不認(rèn)識(shí)的人都會(huì)過(guò)來(lái)要抱她玩。”3歲半時(shí)張戈經(jīng)南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授診斷為兒童孤獨(dú)癥。當(dāng)時(shí)張戈正處在非常嚴(yán)重的自我封閉狀態(tài)中，她整天自言自語(yǔ)，不看人，不答話，一分鐘也不能安靜，不停地跑來(lái)跑去，每次出門(mén)必須要有人一直緊緊抓住她的手才不會(huì)一下子跑到馬路中間。“我抱著她，整夜地哭，而她只是大笑，那瘋狂的大笑讓我心碎。”張戈的媽媽吳蘇星回憶當(dāng)時(shí)的心情。小玄的爸爸是個(gè)公認(rèn)的樂(lè)天派，他寫(xiě)了一首詩(shī)贊美曾被醫(yī)生測(cè)評(píng)“智商為零”的寶貝兒子：獨(dú)自走在隊(duì)伍最后的那個(gè)他跑起來(lái)手掄得像風(fēng)車(chē)捉迷藏時(shí)告訴你他藏在哪兒6是他是他眼睛明亮額頭高闊放學(xué)時(shí)趴在窗口最急切的那個(gè)像炮彈一樣沖出教室咯咯咯地跳到我懷里的是我的小兒是呀是呀這是我兒子畫(huà)的小羊羔長(zhǎng)著人的臉爺爺?shù)淖炖锏鹬鴥芍煱职值亩溟L(zhǎng)在下巴上屁股還在充電我的小兒長(zhǎng)大后想當(dāng)司機(jī)開(kāi)一輛蘋(píng)果綠的POLO他還想住在蘋(píng)果綠的屋子順著屋里的梯子能摸到天上的藍(lán)月 No.1當(dāng)天使失去翅膀7關(guān)于他的兒子小玄，另一位朋友的描述可能更客觀：上個(gè)禮拜天，黃和他的太太帶著孩子來(lái)我的家里玩了一天。他們有一個(gè)4歲大的兒子，小家伙長(zhǎng)得眉清目秀，兩個(gè)眼睛黑亮黑亮的，除了不愛(ài)說(shuō)話和不好好吃飯之外，從外表看上去，他和別的孩子沒(méi)什么兩樣。我看著這個(gè)孩子在他媽媽的肚子里越長(zhǎng)越大。他出生的時(shí)候有8斤，是個(gè)大胖小子。生下來(lái)的第一天我去醫(yī)院探望他們，我就發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子的外表繼承了黃和他太太所有的優(yōu)點(diǎn)，當(dāng)時(shí)我就脫口而出：“我的天，這是我見(jiàn)過(guò)的最漂亮的孩子！”可是后來(lái)我為這句話后悔不已。孩子長(zhǎng)大到滿地跑的時(shí)候，我們都發(fā)現(xiàn)他和別的孩子不一樣。這個(gè)孩子出奇的安靜，到了一個(gè)新地方總是緊緊地抓著他媽媽不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳不聞，從來(lái)不和人對(duì)話；任你拿出什么玩具給他他都毫無(wú)興趣，只對(duì)電風(fēng)扇感興趣。我們吃飯的時(shí)候，就把電風(fēng)扇的電源拔掉，他一個(gè)人可以不受任何干擾地玩上好幾個(gè)小時(shí)。除了電風(fēng)扇之外他只喜歡甜食，每到別人家他總能找到存放糖果的地方，拿起來(lái)就吃。這讓黃和他的太太很難為情，為此他們不太愿意帶著孩子去別人家。因?yàn)楹臀覀兒苁煜ぃ运麄冇械臅r(shí)候會(huì)在周末把孩子帶到我的家里來(lái)玩。就在上個(gè)禮拜天，我們吃飯的時(shí)候，我終于還是把存在心里很久的話說(shuō)了出來(lái)：“應(yīng)該帶孩子去醫(yī)院找個(gè)專(zhuān)家看一看了。” 8黃的太太是一個(gè)總是小聲說(shuō)話的人。在我的印象里她總是文質(zhì)彬彬的，從不和人紅臉。她告訴我，不是沒(méi)有去過(guò)醫(yī)院。她帶著孩子去醫(yī)院的時(shí)候，一個(gè)據(jù)說(shuō)是專(zhuān)家的人和孩子說(shuō)了兩句話就扭頭對(duì)她說(shuō)：“這個(gè)孩子智商很低。”如果是感冒發(fā)燒還能拿藥吃，可是這個(gè)大夫就說(shuō)了這么句話就再也沒(méi)了下文，而且臉上的表情也像用來(lái)蘇兒水洗過(guò)一樣。當(dāng)時(shí)她一路哭著回到了家里。說(shuō)到這里她又激動(dòng)起來(lái)，眼圈也紅了。我只好安慰她：“可以再換一家醫(yī)院，再去看看到底是什么問(wèn)題。”又過(guò)了幾天，他們終于找到了一個(gè)兒童孤獨(dú)癥專(zhuān)家，給孩子做了一個(gè)全面的測(cè)試，結(jié)論是孩子有孤獨(dú)癥傾向，還需要做進(jìn)一步的檢查。天使在人間在古代的經(jīng)書(shū)和傳說(shuō)中，天使常常是一個(gè)需要幫助、看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水，也可能請(qǐng)求在你家住一個(gè)晚上。他不會(huì)給你帶來(lái)什么眼見(jiàn)的恩惠，相反可能是一連串麻煩的開(kāi)始。在某種程度上，他是對(duì)你人性的一個(gè)試探。沒(méi)人知道天使長(zhǎng)什么樣子，也沒(méi)人知道天使講什么語(yǔ)言。英語(yǔ)？古希伯來(lái)語(yǔ)？或者一種非凡間的“天語(yǔ)”？假如有一個(gè)小天使來(lái)到你家，他不會(huì)說(shuō)你聽(tīng)得懂的任何一種語(yǔ)言，也不能按你的指令做出種種動(dòng)作和表情，只No.1當(dāng)天使失去翅膀9是需要你的幫助和關(guān)照，你會(huì)怎樣對(duì)他？他又會(huì)有怎樣的遭遇？我們每個(gè)家庭都曾經(jīng)迎接過(guò)天使的降臨。那些天使有的來(lái)過(guò)就走了，有的長(zhǎng)大成了和你一樣的凡人，還有些一直需要你特殊的關(guān)照，也許是一生一世。你曾被他的脆弱和純潔感動(dòng)，發(fā)誓愛(ài)他。當(dāng)你第一次抱他，當(dāng)你的手第一次握住他的手，你的心因狂喜而顫抖。你發(fā)誓說(shuō)你要做最好的父母，給他一生的愛(ài)與溫暖�？墒侨绻绻皇悄阆胂笾械哪莻�(gè)樣子，不能給你帶來(lái)驕傲、安慰、歡樂(lè)，甚至不能回答你的問(wèn)話，你還愛(ài)他嗎？你為什么愛(ài)？怎么去愛(ài)？當(dāng)天使來(lái)到我家的時(shí)候，是一個(gè)雨雪交加的黃昏。那時(shí)候，我一點(diǎn)也沒(méi)有想到，我已經(jīng)成了一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的母親。為了讓他能叫我一聲媽媽?zhuān)覍L盡千辛萬(wàn)苦。我同樣不知道的是，這個(gè)世界上有成千上萬(wàn)的父母經(jīng)歷著和我一樣的痛苦。關(guān)于孤獨(dú)癥的發(fā)病率有不同的統(tǒng)計(jì)，從萬(wàn)分之五到千分之九不等，近年來(lái)更上升到1%～3%。一般的估計(jì)，在中國(guó)內(nèi)地，就有60萬(wàn)～180萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥患者的家庭。如果說(shuō)孤獨(dú)是我們孩子的命運(yùn)，那么它也是每個(gè)父母、每個(gè)家庭無(wú)法驅(qū)散的噩夢(mèng)。另一方面，孤獨(dú)癥正變成一個(gè)時(shí)髦的名詞，成為年輕人標(biāo)榜叛逆的標(biāo)簽。在一些文學(xué)與影視作品里，孤獨(dú)癥經(jīng)常與父母離異、對(duì)孩子的忽視相聯(lián)系，仿佛是父母的虐待才導(dǎo)致了孩子的異常。盡管現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)結(jié)論已經(jīng)證實(shí)孤獨(dú)10癥的病因是一種先天的大腦損傷和異常，但人們往往津津樂(lè)道于他們雨人式的天才和怪癖，而對(duì)他們的真實(shí)處境視而不見(jiàn)。②幫助孩子建立與世界的關(guān)系是我們一生的任務(wù)。在這個(gè)布滿荊棘的世界上，有的時(shí)候這幾乎是不可能的。我們有些父母，因?yàn)檐浫鹾徒^望結(jié)束了自己和孩子的生命（在寫(xiě)作本書(shū)期間，我們失去了三個(gè)孩子，其中有一個(gè)2歲的孩子被父親帶著投江而死）。但更多的人在與這種來(lái)歷不明的噩運(yùn)抗?fàn)�，他們�(cè)谡群⒆右苍谡茸约骸Ｔ趪?guó)內(nèi)和國(guó)外，有很多素不相識(shí)的人在幫助我們，孤獨(dú)癥的治療教育正在成為一項(xiàng)崇高的事業(yè)。所有的孩子都會(huì)長(zhǎng)大，而我們這些父母也同樣在成長(zhǎng)。上帝知道經(jīng)過(guò)這所有的磨難，我們變得多么好，多么純粹堅(jiān)忍而感恩。有人說(shuō)孤獨(dú)癥孩子是星星的孩子，但在我看來(lái)他就是我自己的寶貝——我的守護(hù)天使，他教會(huì)我很多東西，他愛(ài)我，永遠(yuǎn)不會(huì)離開(kāi)我，直到生命的最后一刻。No.1當(dāng)天使失去翅膀11①孤獨(dú)癥（Autism）又稱(chēng)自閉癥，是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的病變引起的發(fā)展性障礙。其主要癥狀可包括人際關(guān)系的隔離、語(yǔ)言的困難以及行為障礙等。這種人類(lèi)歷史上的疑難病癥進(jìn)入醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育各界的研究視野僅有60多年的時(shí)間。一般認(rèn)為，1943年美國(guó)約翰·霍布金斯大學(xué)的李?yuàn)W·坎納（LeoKanner）發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》是世界學(xué)術(shù)界首次對(duì)孤獨(dú)癥做出的經(jīng)典性描述。1970年后的研究資料澄清孤獨(dú)癥與精神分裂癥是獨(dú)立的兩個(gè)診斷，孤獨(dú)癥與父母社會(huì)經(jīng)濟(jì)水準(zhǔn)、人格特質(zhì)及兒童的養(yǎng)育都沒(méi)有關(guān)系，孤獨(dú)癥患者有器質(zhì)性障礙。這些資料使瑞特（Rutter）和斯考普勒（Schopler）于1978年同時(shí)呼吁孤獨(dú)癥的定義回歸坎納的概念，但診斷準(zhǔn)則及歸類(lèi)需要修正。這項(xiàng)呼吁導(dǎo)致DSM-III（1980）把幼兒孤獨(dú)癥由兒童期精神病類(lèi)改為廣泛發(fā)展障礙癥（PervasiveDevelopmentalDisorders,簡(jiǎn)稱(chēng)PDD）類(lèi)，以揭示孤獨(dú)癥是一種發(fā)展性障礙，而非精神病。由于孤獨(dú)癥候群的表現(xiàn)方式隨著成長(zhǎng)而有改變，且缺陷長(zhǎng)期持續(xù)不只是出現(xiàn)在嬰幼兒期，因此，DSM-III-R(1987)和DSM-IV(1994)改稱(chēng)孤獨(dú)癥（AutisticDisorder）。ICD-10（WHO,1992）將幼兒孤獨(dú)癥改稱(chēng)兒童期孤獨(dú)癥（ChildhoodAutism），亦將其歸類(lèi)于PDD。ICD-10與DSM-IV診斷孤獨(dú)癥的要件雷同，顯示目前國(guó)際上對(duì)孤獨(dú)癥的診斷已形成共識(shí)。（引自宋維村《自閉癥學(xué)生輔導(dǎo)手冊(cè)》，臺(tái)灣臺(tái)南師范學(xué)院）在國(guó)內(nèi),醫(yī)學(xué)界對(duì)于孤獨(dú)癥的殘疾類(lèi)別歸屬問(wèn)題長(zhǎng)期爭(zhēng)論不休。事實(shí)上,在國(guó)外已經(jīng)用發(fā)展性障礙這一概念來(lái)概括兒童在成長(zhǎng)發(fā)育中出現(xiàn)的一系列功能性障礙，如閱讀障礙、數(shù)學(xué)學(xué)習(xí)困難、注意力障礙等。孤獨(dú)癥的主要行為有：不理人、不黏人。有人形容他們把父母視為“生活的工具”，而不是“情感對(duì)象”；有特殊的手部動(dòng)作或其他刻板行為；看見(jiàn)陌生人也不認(rèn)生。對(duì)團(tuán)體游戲活動(dòng)不感興趣，很少主動(dòng)找人玩或參與一群人的交談，也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨著年齡的增長(zhǎng)，有些會(huì)在人際關(guān)系上有所進(jìn)步，但仍表現(xiàn)出對(duì)人不感興趣的特征。很多孤獨(dú)癥的父母形容孩子“聽(tīng)而不聞”、“視而不見(jiàn)”，他們常表現(xiàn)出一種事不關(guān)己、若無(wú)其事的樣子，好像永遠(yuǎn)活在自己的世界里。有很多孤獨(dú)癥的孩子，對(duì)日常生活中一些微小的改變以及一般人不以為然的小刺激有很強(qiáng)烈的反應(yīng)，也有人對(duì)某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應(yīng)過(guò)于興奮或恐懼。12②中國(guó)有關(guān)專(zhuān)家自1982年起開(kāi)始對(duì)孤獨(dú)癥加以研究并做過(guò)病例報(bào)道，但目前尚無(wú)系統(tǒng)的流行病統(tǒng)計(jì)資料。根據(jù)孤獨(dú)癥的患病率大約為萬(wàn)分之五而孤獨(dú)癥系列癥的患病率大約為萬(wàn)分之十的較為保守的標(biāo)準(zhǔn)，以中國(guó)現(xiàn)有的總?cè)丝跀?shù)量來(lái)估計(jì)，中國(guó)目前可能有50萬(wàn)左右的孤獨(dú)癥患者，有100萬(wàn)左右的孤獨(dú)癥系列癥患者（如脆性X染色體綜合征、廣泛性發(fā)育障礙和阿斯伯格綜合征等）。自本書(shū)出版以來(lái)，孤獨(dú)癥的國(guó)際診斷標(biāo)準(zhǔn)做了多次修訂，發(fā)病率亦逐年上升。美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心在2014年6月發(fā)布最新孤獨(dú)癥（自閉癥）發(fā)病率統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，在美國(guó)2002年出生的孩子，孤獨(dú)癥（自閉癥）發(fā)病率為68：1;其中男孩發(fā)病率為42：1。著名孤獨(dú)癥診斷專(zhuān)家、廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授估計(jì)，我國(guó)國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)該在1%左右。世界衛(wèi)生組織（WHO）統(tǒng)計(jì)中國(guó)內(nèi)地有孤獨(dú)癥（自閉癥）患兒60萬(wàn)～180萬(wàn)，國(guó)內(nèi)學(xué)者認(rèn)為孤獨(dú)癥（自閉癥）患者人數(shù)在150萬(wàn)～780萬(wàn)人之間。2001年，衛(wèi)生部、公安部、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)組織的全國(guó)0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查表明，在0～6歲的61名精神殘疾兒童之中，有50.82%的兒童沒(méi)有得到任何形式的治療和康復(fù)，說(shuō)明精神殘疾的醫(yī)療、教育、康復(fù)的現(xiàn)狀和需求之間存在較大差距。在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的兒童中，以家庭康復(fù)形式為主，占接受康復(fù)人數(shù)的73.33%，這反映了對(duì)提供更多康復(fù)形式的特殊機(jī)構(gòu)的迫切需求，對(duì)康復(fù)效果和專(zhuān)業(yè)化水平也提出了更高的要求。
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